Milí rodiče autistických dětí, chystám příspěvek na konferenci, kde bych kolegům psychologům ráda prezentovala některé nové pohledy na autismus a nutnost se jím zabývat interdisciplinárně. Pokud budete mít chuť a čas, napište mi Váš příběh - nebo odkaz na Vaše weby či blogy.
1. Zajímalo by mne, kdy poprvé v životě dítěte jste si začali všímat, že je "jiné"?
2. Jaké bylo Vaše dítě, když bylo miminko (spánek, co jedlo, od kdy příkrmy - jaké, motorický vývoj, sociální vývoj, nápadnosti, odchylky...)? (Vše, co s odstupem času považujete za relevantní vzhledem k autismu).
3. Kdy - v jakém věku dítěte - mu byla nějaká podoba PAS diagnostikována a jak dlouhá byla cesta k diagnóze?
4. Jak jste se jako rodiče s diagnózou vyrovnali či stále vyrovnáváte?
5. Co Vašemu dítěti - podle Vašeho názoru - nejvíc pomáhá?
Děkuji za případnou spolupráci a přeju pěkné léto. Těm, co se mi ozvou, pochopitelně poskytnu svůj příspěvek, odkaz na program konference a další podrobnosti.
Vloženo 01.08.08 09:04
Casem se urcite vyhecuji, mimochodem, kdy je termin? Na zahrati jsem se vyhecovala k otevrenemu dopisu, treba vas rozveseli ;-)
Milí psychologové,
předpokládám, že jste hodní, asertivní, zvídaví lidi otevření novým pohledům a názorům, vždyť jinak byste nešli studovat psychologii.
Můj syn se dopracoval k diagnoze autismus ve věku 3.2 roky, kromě kontaktu na speciální školku bez dalšího návodu k použití (nejenom syna, ale také nás - rodiče, nás - partnery a celou naši rodinu).
Po osušení slz a přednášce Doc. Utěšeného, celorepublikové gastro-entero špičky, který tvrdí, že dieta může významně zlepšit stav autistických dětí - byť nevíme proč a jak to funguje, jsme se pustili do bezmléčné diety. Po pár dnech syn začal navazovat oční kontakt, přestal tahat za prst nás i cizí lidi, projevovat snahu mluvit, přestal být konstantně zahleněný a hlavně, po 3 letech šílených nočních breků jsme se vyspali. Naše nadšení z obrovského mentálního skoku nás povzbudilo přistoupit také na bezlepkovou dietu - po 3 měsících syn začal pociťovat bolest, teplo / chlad, začal pociťovat strach z upadnutí, opuštění, z velkých zvířat, přestal od nás utíkat, již po nás nešlapal, nekousal, začal mít obrovský zájem o sourozence i jiné děti, konečně si začal sám hrát... Působil dojmem, že vidí a slyší nějak lépe, začaly mu chutnat jiné věci, nastal obrovský zájem o vůně - fascinace kořenkami trvala spoustu dnů. Po šesti měsících diety, kdy jsem s tímto příběhem oběhla nejedny bílé dveře, nám laskavě udělali testy na alergii na kasein, lepek, vajíčko a sóju. Navzdory všem předpokladům a teorii, syn má prokázanou velkou alergii (IgG) na kasein a hraniční na lepek.
Další boj začal s kvasinkami - po jejich vyléčení se synovi poprvé v životě spravilo zažívání, přestal kakat 6x denně (o čemž nás předtím čtyři odborníci přesvědčovali, že je k jeho velké výšce normální).
V současné době bojujeme s chlamydiemi, doufám, že po jejich vyléčení a vhodné detoxikaci, se připojíme k rostoucí skupině vyléčených dětí. Kromě léčby přírodními antibiotiky nám hodně pomáhá homeopatie a kineziologie. V současné době syn nemá žádný z autistických znaků, jeho nejslabší stránkou je řeč, je na úrovni cca 2.5 roku (jsou mu teď 4), podle psychologických testů je v technických oblastech nadprůměr. Žádný zázrak přes noc se nekonal, syn v oblasti komunikace absolvoval (snad) všechno, co předtím zameškal, během 7 měsíců jsme se dostali od objevení her "kuk", mávání pá-pá, her před zrcadlem, básniček, hraní kolo-kolo mlynské a pod., strach z odloučení, fázi "já sám", k magickému ne, teď držíme u sladkého napodobování táty.
Víte, myslím, že když už psycholog nepomůže, neměl by uškodit. Často jsem přemýšlela, pokud se za pár let prokáže, že autismus je skutečně věcí mikrobiologie a následně imunity a metabolismu, jestli psychologové a ostatní zainteresovaní doktoři oběhnou rodiny a omluví se za spoustu zničených životů a přinesou kytku a sáček bonbonů.
Nemůžete za malé poznatky klasické medicíny o mikrobiologii, imunitě, lymfatickém systému, také nemůžete za středověký systém výuky, ale snad bych jenom poprosila o kousek pokory - když něco neznám, nebo nečemu nerozumím, neznamená to, že se to nedá léčit, nebo daný způsob pohledu na fungování lidského těla je nesprávný.
Boba
Vloženo 02.08.08 22:08
Barboro, děkuji Vám za entuziasmus a optimismus, který dodáváte do těchto diskusí. V otázkách zdraví dětí i svého vlastního je opravdu nezbytná jistá zarputilost při hledání cest. Ony ty oficiální jsou někdy pohříchu málo vyšlapané :-). Máme asi podobné zkušenosti. Těším se na Váš příběh, něco už jsem četla zde i na Vašem užitečném blogu.
Za profesní obec s omluvným pugétem souhlasím, ale místo pytlíku bonbónů se přimlouvám za pytlík směsi semínek - slunečnice, dýně... :-). Pracuji někde, odkud mohu informovanost budoucích psychologů trošičku ovlivnit - a to si pište, že to dělám a budu dělat. Pochopila-li jsem dobře, jste z Brna?
Vloženo 03.08.08 10:15
jeeeej, tak to mam radost. jasne, Brno ;-)))
Vloženo 03.08.08 23:04
Vando, zkuste se obrátit na tuto diskusi: http://carllita-autismus.blog.cz/0807/vsehochut-16
Myslím, že po přečtení Všehochutí s nižšími čísly načerpáte spoustu užitečného, co nás rodiče auti-dětí trápí a co nám naopak dělá radost.
Boba, je fajn, že Vám dieta funguje, ale není trošku nadsázka tvrdit, že autismus je léčitelný?
Ano, pokud se prokáže alergie na lepek a kasein, dieta má určitě výsledky, ale spousta auti dětí tuto alergii vůbec nemá, takže dieta nic nezmůže :-(
Odhalit příčinu autismu se zatím nepodařilo, ale jestli to už máš zmáklé a víš, bylo by dobré to podsunout vědecké obci, jinak se zbytečně připravuješ o Nobelovu cenu.
Boba, buď ráda, že Vám dieta funguje, ale prosím, když píšeš, že víš, jak vyléčit autismus, tak se zamysli, jestli to skutečně víš, nebo prostě máš to štěstí a dieta u vás funguje! Já vím, že to nemyslíš určitě zle, ale možná by to chtělo z tvé strany vážit slova, když oslovuješ článkem širší veřejnost.
Většina rodičů auti dětí dělá první poslední, aby jejich autismus zmírnili.
Alikaa
Vloženo 04.08.08 19:51
Ach jo, Bobo!
Váš syn prokazatelnou alergii měl,ale spousta autíků a aspíků ji nemá. To i my jim máme brát to, co mají rádi a prokazatelně jim nevadí??? Co my jim máme vysadit, aby jsme je zázračně vyléčili??
Nemyslíš, že pro náš stát by bylo mnohem levnější nasadit všem autíkům a aspíkům dietu, vyléčit je, propustit z ústavů, rodičům vzít PnP, ZTP/P, poslat do práce a děti zařadit do normálních škol.. No to by bylo fajn, i já sama bych si to přála :-(
Je to smutné, když někdo vypouští takové informace... znám lék na autismus...
Kamarádka mi nedávno psala..hele, četla jsem, že když vysadíš lepek a mléčnou bílkovinu tak autismus vyléčíš... tys to ještě neudělala, no co ty si za mámu...
Vloženo 04.08.08 20:16
Tak jsem si hezky početla.Nejdříve se trochu představím.Jsem maminkou skoro 4 letého chlapečka,čerstvě s diagnózou dětský autismus.Milá BOBO je bezva,že vám pomohla dieta,buďte vděčná,že patříte mezi ty 2% u kterých to pomáhá.My chodíme na metabolickou kliniku a tam mi pí. doktorka vysvětlila,že šance že to zabere je prakticky mizivá a že pokud by to byl zázračný lék na autismus,tak ten kdo na to přišel by musel dostat Nobelovu cenu.Zázračný lék na autismus neexistuje,bohužel pro nás rodiče těchto dětí.
Vloženo 04.08.08 20:24
Bobo,
super že někomu dieta pomáhá, ale pas tím nevyléčíš.
Taky jsme zkoušeli bezmléčnou dietu. Díky pěkně a nikdy více. Jedna známá televizní dietoložka doporučuje dětem dopoledne mléčné bílkoviny nepodávat jelikož utlumují studijní a intelektové schopnosti. Mi bychom bez mléčných výrobků nepřežili! I s nimi nám malý skáče po hlavách a 90metrový byt je mu malý. Bez nich byl absolutně nezvladatelný a přišel i o to málo spánku, které mu od narození stačí.
Určitě by všichni rodiče byli rádi za nějaký podobně zázračný lék a kdyby takový byl, veř že by za něj autor už dávno dostal Nobelovku.
Držím pěsti ať Vám to s dietou vychází.
Vloženo 04.08.08 20:36
Ahoj Lucko, ne u vsech deti funguje GFCF pristup (otazkou taky je, jak se to dari dodrzovat - nam to taky chvilku trvalo). U nas to zabralo a hodne. Kluk byl tenkrat naprosto zavisly na mleku a dodnes je. Prejit na sojove/ryzove mleko nebyl az takovy problem. Cim je dite vic nesnesitelne pri prechodu na GFCF, tim lepe. Je to jak u narkomanu, kdyz jim beres drogu. Vazne bych se zamyslel, v pripade ze je dite hodne zavisle na mlecnych vyrobcich, zda nestoji za tu namahu na mesic az dva zmenit kravske mleko za ryzove, jogurty za sojove, misto normalniho masla modrou Floru a zadne omacky se smetanou. A taky zadne oplatky..., proste nic kde je mleko. Informaci je rozhodne vic nez pred dvema roky, ale stale malo. Nejsem si jisty jestli existuje neco vic nez knizka Prof. Strunecke a Bobin blog... Myslim, ze Boba sama zadny problem nema. Dost casto byla obvinovana na webovych diskuzich z ruznych veci (vcetne sektarstvi) a nymi tihle lide objevuji "Ameriku" a dost casto alplikuji u svych deti postupy a doplnky, o kterych psala Boba jiz hodne davno. Pokud bych ti mel doporucit jenom jednu knizku, tak by to asi byla: HEALING THE NEW CHILDHOOD EPIDEMICS: AUTISM, ADHD, ASTHMA AND ALLERGIES - Kenneth A. Bock. Pokud umis alespon trochu anglicky, tak to urcite zvladnes. Dale bych ti doporucil si udelat vic testu. I v Cechach se da udelat par testu (zadarmo), ktere napovi co testovat dal (http://bobin.blog.cz/0903/prakticka-ukazka-testu). Drzim palce. Petr
Vloženo 15.01.10 10:37
Boba je autistická také a bohužel na ni její poznatky nefungují.........dodnes vyléčená není :)))))))Kovářova kobyla chodí bosa.:)))
Vloženo 22.01.10 11:08
Jejda jejda Markéto Vy jste absolutní jednička! Stačí zadat do vyhledávače Vaše jméno a naskáčou desítky webovek kde vkládáte úžasné příspěvky. Jak je možné, že si Vás ještě nikdo neváží?! Vždyť Vy všechno víte! To asi proto, že jak zmiňujete, sama máte doma celou rodinu autistů a aspergerů. Jediná Vy nemáte žádnou diagnozu. Jak je to možné?? Skutečně Vás neskonale obdivuji, za Vaši vytrvalost, za Vaši oduševnělou krásu a za Vaši jemnost a něhu s jakou se k lidem vyjadřujete. Musíte být jistě velmi pěkná žena a máte alespoň pár dobrých přátel a kolem sebe spousty nápadníků, neboť z Vás čiší naprostá spokojenost a proto se o ni ráda dělíte s ostatními. Na jedné diskuzi jste napsala, že prosedíte u pc na diskuzích i víc jak 16 hodin. Ráda lidem pomáháte, to je znát, tak proto. Takže Vám skláním hlubokou poklonu jak Vy to všechno doma a se všemi diagnostikovanými členy rodiny zdárně zvládáte. Veliká škoda, že tak nádherná bytost jako jste Vy je zkryta za pc a svět je ochuzen o vizuální zážitek!!!
Vloženo 11.02.10 21:05
Ano to jsem pěkná žena Romano a nějak nechápu, jak to souvisí s tématem? Zdá se s vámi spíš cloumá žárlivost a závist a to tady jaksi nikoho nezajímá.....ha ha:))))))
Vloženo 05.03.11 18:56