Na GFCF dietě máme syna od prosince 2002 (viz 4 letý syn – zkušenosti, 17.1. 2003). Od března léčen na soukromé klinice, kde nám poprvé ukázali, že synovi skutečně něco je... Podstata léčení spočívá v nastavení imunitního systému. Nebere žádné léky v pravém slova smyslu, ale užívá speciální látky jako „dobré“ bakterie, enzymy, atd. Vše je ze zahraničí (Kanada, VB, Německo) a vše se patřičně platí. Do 3 týdnů jsme zaznamenali výrazné zlepšení. Tedy nejenom my, ale i psychiatr, učitelky ve školce aj. Ale po pár týdnech nastala stagnace a vracení se negativních projevů. Podezření padlo na hr. víno a jahody. Obě potraviny byly vyřazeny ze stravy. Po několika týdnech jsme měli syna „zpět“ s pozitivním vývojem. Na dovolené nám každý večer kakal do hrníčku, z toho si o něj 2x řekl. Plakali jsme štěstím. Mezitím jsme si na stejné klinice nechali dělat tzv. test na potravinové alergie. Po návratu z dovolené jsme dostali výsledky testu e-mailem. Prozatím jsme je nekonzultovali s lékařem, který je momentálně v Kanadě, ale zůstali jsme ohromeni, test nám doslova vyrazil dech. Jedná se o nový test, který nabízí klinika Ganzimun v Německu (GANZIMMUN AllergoTOPscreen®). Dostali jsme senzitivitu na 140 druhů potravin vč. dietních doporučení. Syn od 28.7.2003 nedostane jedinou potravinu, na kterou má sebemenší alergii. Jsme zvědavi jaký výsledek se dostaví po několika týdnech a měsících. Nevím, zda se nejedná o subjektivní pocit otce, ale denně dělá Viktorek pokrok.
Nyní bych se rád vrátil k předmětu diskuse „GFCF dieta nestačí!“. Náš syn má mnohem větší alergii na vepřové maso, hovězí maso než na lepek! Ba co hůř, větší alergii má také na ananas, květák či špenát než na lepek! Také se nám potvrdily jahody a hr. víno, i když ne v tak vysoké alergii. Mléko, vejce může náš Viki vidět tak na 100 metrů… Referenční hodnota je <0,35 a měli jsme více než 100! Více už jim přístroje neměří… Šok jsme měli, když jsme zjistili, že na kakao syn alergii nemá, ale na carob má alergii na stupni 3!
Jak píši na úvod, tak GFCF dieta je to nejmenší minimum, co můžete pro své dítě udělat. Jako perličku bych rád uvedl výsledky stejného testu u dalšího autistického dítěte stejného věku (podstoupili test zároveň s námi). Jejich syn může bez problémů jakékoliv maso, ale světe div se nemůže kromě lepku a mléka ryži, brambory, aj.!!! Je to svým způsobem neštěstí pro rodiče, jelikož musí dítě držet na kukuřici, pohance, atd. ale nyní mohou dietu daleko lépe zacílit.
Uvědomuji si, že když nás syn dostal vepřové maso s lepkovým knedlíkem (před dietou), tak se mu v jeho malém tělíčku musely dít šílené biochemické reakce a my po našich dětech chceme, aby se chovaly rozumě… Kdo ještě nevěří? Tak si denně dejte dávku morfia, napijte se acetonu nebo toluenu a zkuste se chovat normálně. To totiž chcete po svých dětech.
PS: samozřejmě existují děti u kterých dieta pomoc nemusí. Např. když má vaše dítě cistu na mozku nebo nějakou fyziologickou vadu doloženou vyšetřením třeba na CT, zde dieta nemusí účinkovat jako u jiných dětí. Ale můžete tělu vašeho dítěte ulehčit a bude mít pak více síly na boj třeba s onou cistou. Je třeba toto vyzkoušet.
Jsem v kontaktu s mnoha rodiči autistických dětí. Osobně všem doporučuji ať počkají, jak dopadneme my. Jsou v tom opravdu velké peníze. Rád vám poté dám doporučení, budete-li chtít se vydat stejnou cestou jako my. Co se týká potravinového testu, tak za něj jsme dali 350EUR (2,5 EUR za potravinu). Zde musíte ale vzít test jako celek, nelze vybírat potraviny jednotlivě. V ceně je i přeprava krevního séra do Německa. Potravinový test je možné udělat i v Česku, ale pojišťovna platí jenom 4 potraviny a zbytek se platí. Myslím, že to vyjde dráž, ale čísla už si nepamatuji. A kvalita a rozsah testu? Zde nevím.
Držím všem palce a momentálně si překládám články z British Medical Journal, kde se již publikuje vazba mezi GI (střevním) traktem a autismem. Možná bychom mohli opět probudit ze zimního spánku nestora metabolismu v Čechách pana prof. Zemana (viz Setkání s prof.Zemanem (Táňa, 13.02.2003)).
Vloženo 29.07.03 11:51
Obsah Vášho príspevku ma zaujal, vzhladom k tomu, že zastupujem firmu, kt. sa zaoberá podobnou problematikou. Jedná sa o firmu so sídlom v Nemecku - PULSAMED Medizin Technik und Biolabor GmbH(Simmern, Rheinland-Pfalz). Hlavným produktom firmy je tzv. test Select 181 popr. Select 181 plus, test potravin vyvolávajúcich nežiadúce reakcie (potravinová nesnášenlivost).Vedenie firmy sa rozhodlo tento produkt ponúknut na európskom trhu. Ja zastupujem Čs. a Slov. republiku. Materiály nebyhnutné k realizácii testu sú v štádiu prekladania avšak důležité informácie sú už v internete k dispozícii http://www.select181.com(aktualizované) popr. http://www.pulsamed.de
Želám mnoho úspechov a trpezlivosti. V prípade záujmu o bližšie inf. som Vám rada k dispozícii. S pozdravom Glettnik
Vloženo 01.12.04 11:07
Pěkný den Lumíre
i na základě Vaší zkušenosti jsem se rozhodl pro přesné testování a následné zacílení diety u mého lehce autistického syna. Testy zařizuje pan doktor Smarda z SBL, máte s ním, jak jsem slyšel, také své zkušenosti. Budu velice rád, když mi napíšete, jak Váš syn pokračuje.
Mirek
Vloženo 31.05.05 09:58
Zdravim všechny,
obracím se s prosbou o radu.
Máme 5,5 letého synka Káju, který trpi středně až nízkofunkční formou autismu.
Na základě lékařských zpráv a posudků jsme docela dlouho žili v naději, ze autismus u Káji není hlavnim problémem - bylo zvažováno několik diagnóz. Opak se ukázal být pravdou. A tak teď, když čtu tyto diskuse, ještě více lituji času, který jsme promarnili, když jsme nevěřili vlastní intuici, která se lišila od názoru odborníků.
Díky pomoci APLY bude Kaja od září navštěvovat speciální třídu pro autistické předškoláky v Praze 8.
2 měsíce docházíme k léčiteli, který nám doporučil dietu zpočátku detoxikační a čistící, posléze s vyloučením mléka a všech mléčných výrobků, cukru, masa, atd. omezenim brambor, soji, chleba a vajec. Kupodivu lepek zůstal v potravě s výjimkou bílé mouky a některých těstovin. Nedochází sice k výraznému zlepšení, ale již jsme zazanamenali několik slibných malých pokroků: větší zájem o okoli, delší zapojení do společných činností a her, delší oční kontakt, veselou náladu, dokonce i vtipkování. Během diety Kája dokonce přibral a vyrostl.
Od 11.9. nás čeká konečně diagnostická hospitalizace na dětské psychiatrii ve FN Motol, kde se dokončí některá nutná vyšetření (neurologie, endokrinologie, genetika).
Z vašich zkuseností mohu usuzovat, že léčba autismu dietou podle Sundrlandského protokolu není v našich odborných kruzích přijata a uplatňována.
Proto od hospitalizece v Motole zatim neočekávám maximum. Zatím spoléháme na doporučeni léčitele. Stravu doplňujeme o přírodní doplňky.
Chtěla bych se obrátit na některou z výše zmiňovaných laboratoří. Která z nich poskytuje nejširší škálu testů - (organické kyseliny, potravinové nesnášenlivosti, vyšetření peptidů z moče, mikroorganismy v GIT, vitaminy, minerály) a za kolik? Máte-li někdo přehled dejte mi prosím vědět.
S pozdravem a přáním dalších zdarů
Dana
Vloženo 15.08.06 21:44
Dobrý den,
po prozkoumání několika možností, kam se obrátit pro nějaká účinná dietní či léčebná opatření jsem se nakonec rozhodla pro výzkumnou laboratoř v Kalifornii. Jedná se o Immunosciences Laboratories (http://www.immuno-sci-lab.com), které se zabývají výzkumem etiologie a účinné léčby na úrovni podstaty onemocnění - nejen u autismu, ale i např. u revmatických či kardiovaskulárních onemocnění.
Za široký autistický panel testů jsem zaplatila kolem 500 EUR. Výsledky u Káji prokázaly velice nízké hodnoty peptidáz.
Další krok bude léčba, která obnáší to, že laboratoř připraví pro Káju injekce (vzhledem k vyjímečně nízkým hladinám doporučují prodlouženou kúru) - 10 injekcí s obsahem chybějících enzymů, které se budou aplikovat po 14 dnech. Jako premedikaci doporučují dietní režim, dostatečný přísun vitaminů a drenáž lymfatických cest pomocí bylinných produktů. Tato enzymová suplementace se v U.S. v indikovaných případech již úspěšně používá a může vést k vyléčení dítěte. Kájovi dávají 70% naději.
Pořídila jsem překlad části webových stránek týkající se autismu, takže ho na požádání mohu zaslat [daniela.gdovinova@centrum.cz].
Zdravím, Dana
Vloženo 28.09.06 19:22
Milí přátelé, včechno nejlepší do roku 2007, at se vám splní vše, co si přejete (a myslím, že všichni máme společné přání, a to zdraví našich dětí).Prosím o informaci, co navím se zkoumá v jiných laboratořích ve srovnání s Ustavem DMP-VFN, Praha, Ke Karlovu u prof.Zemana? Z vyšetření krve a moče syna je pouze vyšší hodnota triacylglycerolů. Má smysl hledat další zkoumání moče, které by nás vedlo k GFCF dietě? Děkuji, Emilie
Vloženo 01.01.07 15:05
Dobrý den, na poslední dotaz odpovím, že jsme prvně absolvovali testy v USA v Great Plains Laboratories. Vyšly nám špatné hodnoty hlavně pro mléko a mléčné výrobky, lepek méně, ale také nebyl úplně v normě a navíc vejce. Držíme téměř rok GFCF dietu. Zlepšení nastalo postupně, ale nemohla jsem stále říci, zda je to způsobeno dietou. V říjnu 2006 jsme navštívili prof. Zemana, který malému udělal zde uvedené testy a posměšně hovořil o testech z USA. Mluvil se mnou tak, že synovi dietou spíš ubližuji a že na to má svůj názor (prý pouze 2% autis. dětí má problémy s metabolismem, u ostatních je příčina jinde.) Zkusila jsem poté dietu přerušit s vidinou toho, že malému alespoň přes svátky už dám větší výběr dobrot. Mimochodem se musím zmínit, že při rozboru vitamínů a minerálů měl všechny hodnoty v pořádku včetně vápníku i při vynechání mléka). Po týdnu však nastalo zhoršení a navíc mi to potvrdili i obě učitelky ze školky. Začali jsme s dietou opět a syn se začíná zase zlepšovat, opět mi toto odsouhlasily zmíněné paní učitelky (nezávisle na sobě). Dieta je náročná, ale nyní už tolik nepochybuji a dietu budeme dodržovat i nadále. S pozdravem Jindra
Vloženo 05.01.07 11:48
Pěkný den všem, nejsem si úplně jist, jestli je potřeba dělat potravinové testy v USA. Testy na tzv. zpožděné alergie IgG4 se dají udělat i v Evropě. Můj autistický syn byl podle vyjádření alergologa naprosto zdravý. Bohužel alergolog v ČT standardně ordinuje pouze IgN testy na okamžité alergie. Když jsme však nechali udělat ony IgG4 v Německu, nestačili jsme se divit. U řady potravin jim u synova vzorku vůbec nestačily stupnice. Slyšel jsem ale, že se dají tyto testy dělat i v ČR. Nemá někdo informaci? Nemuselo by to být tak drahé.
Vloženo 14.02.07 18:23
Ahoj Elisko,
testem IgG4 se daji zjistit alergie na spoustu potravin, pripadne jinych latek, na ktere pouhym pozorovanim nemusite prijit. Nektere deti se po prechodu na GFCF zhorsi, protoze paradoxne muzou dostavat vice alergizujicich potravin jako predtim - nejtypictejsim predstavitelem byva sojovy protein - pokud ma Vase dite alergii na mliko (IgE nebo IgG) mate 50% sanci, ze take na sojovy protein. Dalsi alergeny se individualne lisi, ale casto to byva kukurice, vejce, barevne ovoce a zelenina, atd...
V soucasnosti se alergie testuji ve 4 tridach, na konkretni potraviny pod pojmem IgE a IgG. Tyto testy dokazou zaznamenat protilatky, ktere telo proti urcitym latkam vytvari.
Soucasny vyzkum naznacuje, ze existuje mnoho dalsich typu alergii, ktere dnesni veda zmerit nedokaze, protoze telo formuje pouze "hapteny", mnohem mensi castice na mirne jinem principu. Jinymi slovy, test na to, jestli Vase dcerka vyrabi z lepku a kaseinu (pravdepodobne take dalsich veci) opiaty, v soucasnosti neexistuje.
Vloženo 21.01.09 21:43
http://tojesila.cz/cz/s16/c1634-AKTIVITY-CSSD/n2217-Tiskova-zprava-CSSD-1-mistopredseda-strany-Bohuslav-Sobotka
Vloženo 15.10.09 15:58
Ahojky Káťo. Já jsem se na diety vykašlala, když jsem se dozvěděla, jak to s tím hubnutím vlastně je. Nemá smysl hubnout, když vlastně ani nevíš, jak funguje tvoje tělo. Zkus mrknout na stylzivota.cz a uvidíš o čem mluvím.
Vloženo 06.03.10 10:15
Problém lepku a kaseinu není zdaleka jen v tom, že si tělo na něj může tvořit protilátky = alergie. Prostě škodí. Tečka. Jednomu víc, druhému míň. Hlavně mozku. Proč? Protože si bohatší část světa vytvořila základ stravy z nepřirozených potravin. Že má dítě větší alergii na něco jiného může být nepochopení problému.
Vloženo 28.11.11 22:31