Môjmu synovi diagnostikovali po niekoľkých rokoch neúspešnej liečby duhring. Vzhľadom na vek /18 rokov/ nedoporučila mu p.lekárka užívanie liekov kôli vedľajším účinkom. Dodržiava bezlepkovú diétu. Stav sa mu podstatne zlepšil.Chcela by som sa informovať kto ma podobné problémy ,či nevie ako na túto chorobu vplýva pobyt pri mori /vzhľadom na to, že morská voda obsahuje jód/ a slnko. Taktiež by ma zaujímalo, či okrem lepku ešte niečo zo stravy vylučuje.Synovi zhoršuje stav kyslá kapusta. Mal by sa vylúčiť aj jód, ale ten je predsa potrebný na funkciu štítnej žľazy. Syn po dlhom čase zjedol morské ryby a nezistili sme žiadne zhoršenie. Veľmi budem povďačná za každú informáciu, keďže je to veľmi zriedkavé onemocnenie. Ďakujem. Magda.
Vloženo 30.06.03 15:02
Magdo, já mám Duhringa také a s GF dietou mi po 3/4 roce puchýřky vymizely úplně. Další omezení jsou u lidí hodně individuální, já sama jiná omezení nemám, jódu se nevyhýbám a jsem v pořádku.
S mořem zkušenosti nemám, ale co se týká toho sluníčka. Než mi zjistili, co mi je, tak jsem měla vyzkoušené, že se mi v létě puchýřky objevovaly méně a rychleji se vysoušely právě díky slunci. Mohly by ale po nich zůstávat jizvy tak jako po každém poranění kůže, které vystavíte slunci.
Pavla
Vloženo 02.07.03 11:03
Ďakujem Ti Pavla za odpoveď. Doteraz som nemala možnosť s nikým kto má duhring o tom konzultovať. Prosím Ťa chcela by som sa Ťa opýtať, či nemáš takú skúsenosť, že si trebárs nevedomky skonzumovala malé množstvo lepku - prejavilo sa Ti to pľuzgierikmi? Ak áno za približne akú dobu? A ako dlho trvalo kým Ti znova zmizli? Syn drží diétu cca 5 mesiacov. Ešte stále nie je celkom vyčistený, ale je to podstatne lepšie. Občas ho tieto pľuzgieriky veľmi svrbia. Neviem si to vysvetliť, či niečo nevhodné zjedol, alebo to bude trvať až kým mu to úplne nezmizne. A tak pátram aj niekoľko dní dozadu, čo zjedol a čo mu uškodilo. A možno mu zo stravy vylučujem jedlá, ktoré mu vôbec neškodia. Prosím Ťa Ty môžeš konzumovať trebárs ocot, horčicu, špenát a prípadne príležitostne nejaký alkohol? Ďakujem Ti za odpoveď. Magda.
Vloženo 03.07.03 14:37
Ja mam taky Duhringa a po roce diety je to lepsi, ale puchyrky se mi stejne delaji. Nekdy vic, nekdy min. Mohla by jsi prosim podrobneji napsat, ktere potraviny jis? Treba kvasnice od vyrobce xx, uzeniny nazev+vyrobce xy, sladkosti nazev-vyrobce xz, maslo, atd. V Listech celiaku uvadeji sice dobre recepty, ale presne oznaceni vyrobku uz bohuzel ne.
Predem diky ...
Vloženo 04.07.03 09:14
Já mám také Duhringa, dietu držím už 3/4 a 2 roky užívám léky. S léky to bylo o 50% lepší a s dietou je to ještě o 50% lepší, hlavně proto, že nemusím užívat tak vysoké dávky léků. Ale svědivé puchýřky se mi občas objeví, hlavně když sním něco s příměsí lepku, mléka či jodu. Jód jsem si odzkoušel, vadí mi jak ryby (dokonce i sladkovodní ve větší míře) tak i sůl obohacená jodem (když si jídlo víc přisolím), samozřejmě i jakékoliv uzeniny (obsahují dost jodu díky velkému nasolení jodidovanou solí) . Jelikož mi v krvi nalezli protilátky proti mléku, mám problémy i s mlékem – snažím se mu vyhýbat, ale zase ne dlouhodobě, v pravidelných intervalech jím nějaký ten mléčný výrobek (lepší jsou výrobky z mléka, než mléko samotné), ale pokud není zjištěna v krvi protilátka na mléko, tak se vyhýbat mléku nemá.
Nechal jsem si udělat biopsii tenkého střeva a mám stejný nález jako u celiatiků – silné poškození sliznice tenkého střeva. To mi vysvětlilo velmi časté průjmy, nadýmání a silné křeče (zpravidla do 0,5 hod od požití jídla s obsahem lepku). Lékař mi řekl, že léčení léky mi v tomto případě vůbec nepomůže, protože léky neléčí poškození střev. Doporučil mi bezlepkovou dietu a také mi doporučil abych nejedl jídla, která jsou těžko, nebo tíž stravitelná (houby, vejce, některá zelenina…. Například všechna nadýmavá zelenina dělá trávicí problémy již zdravým lidem.. atp.) Vysledoval jsem si, že když sním něco, co přeci jenom obsahuje pro mne zakázanou potravinovou složku i třeba velmi malé množství, tak se mi nejdříve udělá slabo – tak jako před chřipkou, anginou a následně se mi udělají puchýřky cca do 12 hodin, většinou přes noc, maximálně do 24 hodin. Vymizení puchýřků záleží na důsledném držení přísnější diety (nebo požitím léků) a na aktuálním zdravotním stavu… zpravidla 3-5 dnů, ojediněle týden i 14 dní, ale pak už je svědění puchýřků zcela nesnesitelné.
Když jsou puchýřky na ústupu tak nesvědí, pokud svědí, tak se tvoří nové a nové a bez radikálnější diety, nebo zvýšení dávkování léku se jich nezbavím.
Moře mi nevadí, jezdíval jsem často, ještě když jsem nedržel dietu. Sluníčko také nevadí, spíš pomáhá. Čím lépe se člověk cítí, tím lépe se puchýřky hojí….tak jako u všech nemocí. Žádný léčivý účinek na Duhringa moře ani léčivé prameny nemají. Ovšem při požití mořské vody a dalších minerálních vod se mi většinou Duhring zhorší. Hlavně díky CO2.
Někdy je velký problém zjistit, v kterých potravinách bylo to špatné, po čem jsem se osypal puchýřky. I ve výrobcích, které nemají s obilninou zdánlivě nic společného, tak může být obsažen lepek, například v ustalovačích, protihrudkujících látkách, v éčkách, zahušťovadlech atp. Vadí mi i některé druhy masa.. na průjmy hlavně tučné..a staré maso – hovězí, na puchýřky mi pak vadí některé drůbeží maso, hlavně kupované kuřecí, neboť ve velkovýkrmnách ty kuřata žijí jen na obilninách a směsích s vysokým obsahem lepku, takže takové maso je logicky kontaminované lepkem.
Doporučuji si všechny potraviny předem vyzkoušet, některým dělají problémy, jiným ne. Já jsem si tyto potraviny označil jako nevhodné: Ocet, majolka, tatarská omáčka a další kupované omáčky, hořčice, kečup (i Hamé – má naprosto stejné složení jako ostatní kečupy), všechny druhy lihovin, pivo (jen některé druhy vína občas příležitostně můžu, ale zase alkohol se silně nemá rád s léky), minerální vody a jiné sycené nápoje s CO2, koření s obsahem jakéhokoliv Ečka a glutamanu!!!, vejce, houby, tučná masa, ryby, všechny uzeniny (jen některé bezlepkové uzeniny si občas dopřeju), všechny výrobky s náhradními sladidly, všechny výrobky s neoznačeným druhem lecitinu a škrobu nebo s pšeničným lecititen či škrobem, cukr moučka a některé druhy bezlepkových výrobků (hlavně s vyšší normou gliadinu)…. Možná ještě další, ale zrovna si nevzpomenu. Má Tvůj syn také trávicí potíže, nebo jenom trpí tou svědivou vyrážkou??
Vloženo 08.07.03 14:42
Diky za takovy prispevek ...
Vloženo 09.07.03 12:06
Veľmi pekne Ti ďakujem za obšírnu odpoveď. Zaujalo ma, že píšeš, že Ti býva slabo keď zješ niečo zakázané, ako pred angínou. Cítiš aj bolesť hrdla? Syn sa totiž často sťažuje na bolesť hrdla, ale výtery a sedimentáciu má v poriadku. Predtým, kým začal držať diétu všimla som si, že najviac sa mu tvoria pľuzgieriky na miestach kde je tlak na pokožku. /ako opiera ruku o stôl pri písaní, na pleciach a chrbte od školskej tašky, po strihaní vlasov strojčekom na krku/. Zatiaľ nebol na žiadne vyšetrenie tenkého čreva. Chodí na vyšetrenia k alergologovi a kožnej lekárke. Občas trpí plynatosťou. Inak dúfam, že nemá postihnuté tenké črevo. Má výšku 195 cm a na svoju výšku má primeranú váhu.
Ešte raz veľmi pekne ďakujem za odpoveď.
Vloženo 09.07.03 14:46
Není zač, rád se podělím o své zkušenosti.
Ano, bolení v krku tuto bolest někdy doprovází a teď si vzpomínám, že mi občas také nenalezli při výtěrech nic, ale nevěnoval jsem tomu pozornost.
Duhring se objevuje na typických místech, lokty, kolena, hýždě, lopatky, hruď, temeno hlavy... ještě než mi lékař zjistil, že mám Duhring, jsem měl puchýřky téměř všude - v podpaždí, na článcích prstů, z druhé strany lokte i kolenou, na kotnících, na krku atd. A pak jsem se dozvěděl, že se lepek usazuje ve chrupavkách a tak mi to bylo jasné, Duhring se objevuje tam, kde jsou chrupavky nejblíže kůži.
Onemocnění Dermetitis Herpetiformis Duhring je kožní onemocnění, ale může mít i naprosto stejné projevy jako mají celiatici včetně poškození střev, jen u Duhringu může být poškození střev ložiskovité a mnohdy se při odebrání vzorku sliznice tenkého střeva odebere zrovna ten zdravý kus, je to šance tak 50/50. Také u Duhringu nejsou v krvi obsaženy protilátky proti gliadinu/lepku, tak jako mám já, ale mohou být protilátky proti dalším složkám jídla, takže se doporučuje udělat krevní test a popřípadě i vyšetření střev, ale oboje dvoje musí doporučit ošetrující lékař. Já jsem chtěl zjistit, jak na tom jsem, takže jsem mého lékaře požádal o vyšetření střev (krevní testy mi dělali automaticky). A teď mám jistotu, že by mi jen léky nepomohly, a že mám vlastně totožné obtíže jako jakýkoliv celiatik, a ještě k tomu tu vyrážku. Krevní test odhalil alergii na mléko. Takže jsem se mohl zařídit v tom co jíst a nejíst.
Ne každý, kdo má celiakii nebo poškozené tenké střevo, tak má nějaké trávicí či jiné obtíže. Já jsem nikdy neměl nadváhu a velmi těžko jsem přibral jediné kg. Měřím 175, mám v současné době 65 kg (po 4 měsících diety jsem zhubl o 10 kg a nyní se mi váha už půl roku nemění) je mi 26 a Duhringa mám již 10tý rok.
Jestli se mohu zeptat, zdali není Tvůj syn chudokrevný a zdali ve vaší rodině nejsou nějací diabetici, či zdali někdo neonemocněl rakovinou v krajině břišní či rakovinou střev. Já jsem měl v mládí problémy s krevními destičkami a často mi tekla krev z nosu a diabetiků máme v příbuzenstvu dost, dokonce oba mí prarodiče z jedné strany zemřeli na rakovinu střev/břicha.
Vloženo 10.07.03 11:40
Ahoj, prosím o radu nějakého duhringáře: jak často se vám dělaly puchýřky, než jste se začali léčit? Zhruba před dvěma lety se mi začaly dělat svědivé puchýřky na kolenou, pak se přidaly lokty, občas mám nějaký na obličeji a poslední půlrok mě to trápí i ve vlasech nad čelem a ve spodní části zad. Ale nemám je neustále ty dva roky, třeba týden se mi tvoří, pak to další tři týdny odeznívá, po puchýřkách mám jen strupy, ale i tak to pořád svědí.A tak je to pořád dokola. Je možné, že by to byl duhring? Na druhou stranu nemám žádné průjmy ani bolesti břicha. (Chystám se na kožní, ale moje dětská doktorka říkala, že to nemá cenu, dokud se mi zase puchýřky neudělají, teď mám totiž zrovna klidovou fázi...)
Vloženo 24.08.10 22:34
Pro Kláru:Vaše dětská doktorka má pravdu-vzorek je potřeba udělat z čerstvého výsevu.Pokud se to potvrdí,tak nemusíte ani podstupovat gastroenterologické vyšetření,leda jen"pro klid v duši".To,že nemáte typické projevy celiakie,neznamená,že nemáte i poškozené střevo.Ale s dietou zatím nezačínejte.Zdraví "franta".
Vloženo 25.08.10 02:41
Ahoj všem mám manžela který má Duhringa již tři roky naše zkušenosti jsou takové bezlepková dieta ani očista střev nám výrazně nepomohla.Psychika stav zhoršuje nemoc je dobré se naučit meditovat. Léky neužívá ale užívá Wobenyzm který mu pomáhá má totiž tu schopnost rozlišení že umí nabudit nebo utlumit imunitu jak je potřeba je to finančně náročné ale hojení je rychlejší.Moc držím palce aby někomu z vás taky pomohl jeho jediný vedlejší účinek je nadýmání a to se dá zvládnout matou nebo espumisanem.Dávkování 3x3tbl před jídlem při zhoršění 3x5 .Lékaři ale Wobenyzmu nevěří.Manželovi je 47 let.
Vloženo 11.12.10 14:24