Diskuze: Diagnoza celiakie je velmi nespolehlivá

« zpět na přehled témat
autor: Zdeněk

Podělím se s váma o svoji hroznou zkušenost, kdy diagnostické postupy na určení cleiakie totálně selhaly. Měl jsem všechny příznaky celiakie od nízké tělesné váhy (175 cm a 60 kilo) po nadýmání a kožní problémy. Když se zjistila celiakie u mého pokrevního strýce, napadlo mě, že jsem tuto nemoc možná taky zdědil. Šel jsem na gastro a tam mi vzali krev, výsledek negativní. Potíže přetrvávalia tak mi udělali navíc biopsii tenkého střeva. Doktor potvrdil, že obě metody nejsou úplně spolehlivé, tak mi mi tu biopsii oapkovali postupně během dvou let clekem desetkrát, než konečně našli část sřeva s vyhlazenými klky a diagnozu celaikie konečně potvrdili. Doktor mi vysvětlitl, že bohužel mám smůlu a v mé krvy nejsou protilátky a tenké střevo není postiženo na všech místech. Jsem vyjímka, nebo jst eto měli někdo taky tak?

Vloženo 29.12.09 11:32

#1 Marie

Měla jsem velmi podobnou zkušenost jako Vy, Zdenku. Musela jsem absolvovat dva negativní krevní testy a tři negativní biopsie tenkého střeva. Teprve čtvrtá biopsie byla pozitivní.

Vloženo 29.12.09 17:48

#2 Markéta

I já jsem si prošla něčím podobným, pozitivní genetické testy, z krve pozitivní pouze antigliadin IGg. Na ultrazvuku viditelně poškozené střevo(vyšetřoval mě doktor Bartušek v Bohunicích), biopsie negativní. S tím rozdílem, že jsem se vzhledem k dlouholetým problémům rozhodla nečekat několik let, než se lékaři strefí ve střevě na to správné místo, a nasadila jsem dietu. Papír sice nemám, ale mnohem důležitější pro mě je, že je mi konečně dobře.

Vloženo 30.12.09 12:52

#3 Zach

V Česku jsem měl všechny testy v normě a doktoři mě měli za hypochondra. Krev negativní, biopsie tenkého střeva negativní a tak mě páni doktoři posílali ke kolegovi psychiatrovi, že jsem prý nemocný jen duševně. Cítil jsem ale, že lepek mi přesto dělá problémy s kůží a trávením, když jsem ho zkusil vysadit, po pár dnech se můj stav vždy lepšil a když jsem ho zase začal jíst, bylo mě zle. Pak mi jeden odborník poradil testy na tzv. zpožděné alergie IgG4, které se dělají v Německu http://www.ganzimmun.de Testy problém s lepkem potvrdily a dokonce se zjistil prolbém i u mléka. V naší zemi bohužel tyto moderní metody doktoři neznají.

Vloženo 31.12.09 11:05

#4 Petra (PetraCHi@seznam.cz)

Dobrý večer, já mám dlouhodobé problémy s břichem(plynatost, křeče, rozdrážděný střeva), protilátky pozitivní a změny na tenkém střevu dle sona, ale histologie v pořádku. Takže podle vašich zkušeností, i negativní biopsie ještě nevylučuje, že nemám celiakii? Já mám i přes negativní histologii dodržovat dietu. Proč tedy odborník Frič a jiní, píšou, že celiakie se potvrdí a nebo zcela vyloučí při enterobiopsii? A ještě dotaz za jak dlouho jste se po dietě zlepšili? Přeji všem at je Vám lépe

Vloženo 04.01.10 20:58

#5 Náhlovský

Petro, já byl na třech biopsiích a tepráve až ta třetí byla pozitivní. Jestli chceš jasnou diagnozu, tak musíš na tu biopsii jít víckrát. Často totiž při biopsii se odebere vzorek střeva v části, kde není postižená sliznice, protože střevo je málokdy postižené na sto procentech celého povrchu. Skoro vždy zůstane nějaká část střeva bez postižení a pokud se odebere vzorek odtut, tak máš negativní výsledek. Co na tom, že o milimetr dál od odebíraného místa vzorku je sliznice postižena, když máš tu smůlu a sonda se trefí do zdravého místa. Můj gastroenterolog mi říkal, že biopsie je trochu loterie.

Vloženo 05.01.10 15:05

#6 Petra (PetraCHi@seznam.cz)

Děkuji za odpověď, otázkou je, proč se to teda vlastně dělá, když vysledek nelze brát na 100%, myslím, že to vyšetření je dost nepříjemné a pro nemocnici drahé a nakonec se neví nic. A ty další biopsie byly už při dietě? pěkný den:-)

Vloženo 05.01.10 15:18

#7 Petra (PetraCHi@seznam.cz)

ještě dotázek, kam chodíte na gastroenterologii? myslím město díky, moc mi tady ty informace pomohly:-)

Vloženo 05.01.10 15:22

#68 franta

Pro Andy:Zrovna v sobotu na setkání ,říkal doktor Utěšený,že pouze negativní transglutamináza ve třídě IgA ,nestačí pro vyloučení celiakie,ale Vy máte psáno i IgG.V tomto případě by se měla udělat ta genetika a "probrat",případně vyšetřit i rodinu.Pan doktor rovněž znovu řekl,že případná alergie na lepek je vzácná(tuším,že řekl,že ji nezná,ale to budu vědět jistě,až přepíšu ten záznam).Měly by se vyšetřit i protilátky ve třídě IgE-tam se promítají "obyčejné" alergie. Ale,když Vám nejde o "papír",tak Vám tu dietu nemůže nikdo zakázat.A nepíšete,jestli máte alergologické vyšetření na aspoň běžné potravinové alergie.

Vloženo 26.10.11 17:37

#69 Andy

Pro Frantu: samozřejmě, že bych byla ráda, kdybych to měla potvrzené od doktora, ale bojím, že bych mohla zase zbytečně ztratit další roky chozením po doktorech a nic by se nenašlo. O doporučení na alergologii jsem žádala svou praktickou lékařku několikrát, ale bohužel mi ho nechce dát. A bez doporučení to nejde. Možná zkusím změnit praktického lékaře. Nebo myslíte, že běžně dostupný test Detective Food je ověřený a pravdivý? Děkuji za Vaše rady.

Vloženo 26.10.11 17:58

#70 franta

Pro Andy:S tím Detective Food testem nemám zkušenosti-já žiji v domnění,že zatím ke specialistovi není třeba doporučení-záleží na tom,jestli Vás "vezme",nebo ne.Ale snad Vám k tomu něco sdělí povolanější.

Vloženo 26.10.11 20:27

#71 Lucy

prosim vas, skuste mi pomoct... mám intoleranciu laktózy a taktiež , no neviem ako to nazvať, podozrenie na celiakiu ,ale biopsia o nicom takom nesvedci. na prikaz doktora drzim bezlepkovu dietu a priblizne po tyzdni mi ustupilo neskutocne nafukovanie a vetry. ostatne problemy mi ostali, comu pripisujem tu laktozu..co si myslite ?

Vloženo 26.10.11 22:19

Vepište pes pozpátku. Toto je spamová ochrana.
CAPTCHA
Opište text z obrázku
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.