Diskuze: celiakie a rodina

Martině (i ostatním).V naší rodině tento problém neexistuje.Všichni byli řádně poučeni a uvědomují si vážnost problému.Jen někteří podezřelí pokrevní nechtějí slyšet,aby se (pro jistotu )dali vyšetřit."Když to nevím,tak to nemám".
Většinu jídel(pokud to jde)vaříme "bezlepkově",aby se to nespletlo.Jinak běžně v lednici cedulky"Pozor lepek".
Nevím co s tím obvoďákem,jestli je možnost,tak bych ho vyměnil.Případně mu taktně doporučil,že vzdělání se musí doplňovat ve všech oborech ,včetně mediciny.
Zdraví "franta".

Vloženo 04.08.08 23:56

Když mi před 8 lety přišli na celiakii, nebrala jsem ji vážně ani já sama, protože mi dietářka v nemocnici pořádně nevysvětlila, co můžu jíst a co ne. Řekla jen "nejez nic z obilí, tzn. ječmen, oves, pšenice". Doma jsem jedla normálně, tak jako dřív. Pak jsem šla ale na vyšetření a tam se ukázalo, že už mám úplně hladké střevo a primář mě varoval před nádorem. Toho jsem se lekla a začala dietu držet. Maminka mi začala bezlepkově vařit, bratr si ještě teď občas rýpne stylem "proč si nevezmeš chlebíček?" a sestry doteď nevědí, co vlastně smím a co ne. Obě babičky naštěstí pochopily :-) Na oslavách připravujeme dvoje občerstvení, jedno bezlepkové a jedno normální. Většinou se to řeší chlebíčky a zákusky pro všechny a brambůrky a zmrzlinou pro mě. V zaměstnání dietu pochopili rychle, takže když máme oslavu na zakončení roku, vyberou oběd pro mě a objednají ho 30x, tzn. pro celou firmu, abych se necítila trapně. Po obědě jsou švédské stoly, kde si každý může vzít, co chce, a tam už je tedy všechno - řízky, sýry, salámy, saláty, buchty, zelenina, ovoce. Každý rok si beru talířek s hroznovým vínem a mandarinky, abych alespoň něco uzobávala. A alkohol neřeším, protože jsem takřka abstinent.
Co se týká lékaře, vysvětlila bych mu, co jsem se dozvěděla od okolí a z internetu já, a když by nepochopil, šla bych k jinému. Od doktorky své sestry jsem se dozvěděla, že sestra celiakii mít nemůže, že to ona pozná na dálku, krevní testy jí neudělala, takže váš doktor není v klubu nevzdělanců sám.
Pokud by mě někdo pozval na oslavu jako vás, zeptala bych se, co se bude podávat nebo jestli mám něco přinést. Pokud by neznal odpověď, řešila bych to tím, že na každou správnou oslavu každý něco přinese, jeden chlebíčky, jeden víno, další jednohubky, udělala bych si něco svého bezlepkového a pak bych si to nenápadně i sama snědla :-)

Vloženo 05.08.08 11:42

Děkuji za moc zajímavé počtení. Zdá se, že je to všude hodně podobné. Vždycky se najde v okolí někdo, kdo nepochopí anebo nechce pochopit a řešit problém, no to už vůbec ne. Mám to podobně jako Petra i Martina. Různé oslavy řeším podle toho, kdo je pořádá a tak nějak předpokládám, jak to bude probíhat. Je pravda, že brambůrky, oříšky a ovoce je skoro všude, takže se vždycky něco najde, maso na grilu nebo různě opékané může být taky v pohodě. Naštěstí jsem ten tip, co pečivo nemusí a stačí mu maso zakusovat masem. Dřív jsem si nosila alespoň svoje pečivo, ale už to neřeším.
V zaměstnání je to taky hodně o lidech, v bývalém mi bylo jasné, že to vážně nebere téměř nikdo. Ikdyž věděli, že dietu mám a co můžu, tak mě pozvali na oslavu narozenin, kde se podával smažený řízek a chlebíčky. Takže jsem jedla bramborový salát a to ještě s vědomím, kdoví jaká je tam tatarka....ale rozhodně jsem si z toho hlavu nedělala. /nemyslím tím možný lepek v tatarce, ale z toho jestli na oslavu jít nebo ne/ Trapně by mělo být té pořádající osobě /obzvlášť, když o dietě ví/. Nyní v novém zaměstnání je to úplně o něčem jiném, když jdeme s kolegyněmi na oběd, všechny jdeme tam kde se na sto procent najím i já. Je to prostě v lidech.

Vloženo 05.08.08 14:04

Milá Martino,naprosto s vámi soucítím,mám obdobnou rodinu,někde jsem to tu již psala.Ale mám jednu tetu která vždy upeče bezlepkovou bábovku a pokaždé jinou.Ještě mi dá domů recepty.Jezdíme k ní málo tak 2 krát do roka ,ale je to milé.Nebudte smutná,to jsou lidi,kteří za to nestojí abyste se trápila,také už jsem si zvykla,že na návštěvy dceři musím nosit vlastní jídlo.lidi i když by třeba rádi něco nabídly tak stejně neví co celiak smí a co ne.Většinou jsou překvapeni,že nesmí bonbony ,a jiné potraviny myslí si ,že je lepek obsažen jen v mouce a kolikrát je ani nenapadne,že sušenka je vlastně z mouky.Přeji více slunečných dnů,Karolína

Vloženo 05.08.08 16:32

Milý Franto,hezky jste to napsal,u nás jsou podezřelí příbuzní skoro všichni,ale nikdo nechce ani slyšet o tom,že by mohl mít celiakii.polovina má nemocnou štítnou žlázu,druhá anémii všeho druhu,další kožní problémy,roztroušenou sklerozu apod.Ale nikdo se nad tím nechce zamýšlet,protože je to velké omezení a nákladné.Nechápu jen,že nikomu nesejde na vlastním zdraví.Také vařím doma bezlepkově téměř vše a děkuji za radu,také budu psát výstrahy pozor obsahuje lepek.Už se mi stalo,že když jsem byla v práci,dcera si popletla štávu z kuřete s omastkem od něčeho smaženého lepkového.A uvědomila jsem si to náhodou,když mi říkala,to bylo mastné tak jsem to nedojedla.Mě by to v životě nenapadlo,že šáhne pro omastek jinam když ho má v hrnci s masem,ale je to dítě a nemůže za to,že je samo doma.Karolína

Vloženo 05.08.08 16:43

Paní Martino vše je v lidech, mám na bezlepce dvě dcery a jsou prostě lidi kteří když nás zvou mají vše nachystané tak aby holky mohli všechno, na druhou stranu jsou lidi kteří prostě nechtějí pochopit a chovají se tak jak se chovají - ale tím se vůbec netrapte - to je totiž jejich vizitka jejich hlouposti.
Jinak u nás jsou všichni poučeni co a jak. Pokud máme jít na nějakou oslavu tak mě dopředu volají a konzultují se mnou jídlo a ostatní. A pokud o někom vím že mě chce pozvat ale není schopný nic nachystat ( přitom pokud dělám chlebíčky není přece takový problém udělat jeden talířek kam dám jen vajíčko, šunku a sýr když si nevím víc rady ) tak tam prostě nejdu. Za tu dobu co dietu držíme už jsem poznala kdo má zájem a snaží se a kdo nás chce jen na oko litovat- takový člověk akorát zesměšní sám sebe a nemá cenu si kvůli němu dělat hlavu.

Vloženo 05.08.08 22:31

Ono je to vždy o přístupu. Já držím dietu rok a půl a za tu dobu mé okolí pochopilo, že si nic nevhodného nevezmu, a tak když k nim jdu na návštěvu, volají jestlito co chystají vyhovuje. i mohe 85 letá teta pochopila, že to jinak nejde a je milé, že má vždy nějaký "polystyren" nebo kukuřičné chlebíčky, kdybychom zůstali přes noc. V restauraci se obvykle dohodnu s kuchařem a zatím se mi nestalo, že by to nešlo. Asi mám velkou kliku.

Vloženo 06.08.08 07:54

Dobrý den Kamčo, vybodněte se na ně. Já to znám také - ze své vlastní rodiny. Celiakii má dcera i já a i když jsem jako dítě neprospívala vzrůstem a byla věčně " ubolená" věčně schoulená v příšerných křečích, štíhlá, s vypouklým bříškem, chudokrevná, atd.... taky si to nechtějí spojit. Protože prostě nechtějí, jich se to netýká, nevěří tomu, je to prostě zase jen naše předvádění...Také asi proto, že se celiakie prokázala nejdříve dceři a pak až mi ( po 40. nar.!!!!!!!! ) A rodinu, co mají hloupé řeči a nabízejí mi vždy jiné, ale vždy cereální pečivo vůbec neřeším a nic nevysvětluji...Prostě nechci, vytáhneme si své svačinky ( !!!! někdy i na oslavách !!!! ) a žijem. A zdravě. A jsme rády. Mám výhodu, že manžel a jeho maminka, s kterou žijeme to respektují a manžel je dnes už ochoten i číst etikety ať si vychutnáme " společně" třeba - na salámu. Samozřejmě jen v případě, že si nezapomene brýle:):):)Takže se nedejte a pokud nemáte chuť s nimi bojovat, tak je nechejte, vy musíte vždy vědět, že se chováte správně. Přeji vám hodně kulinářských úspěchů a mnoho sil čelit některým podivínům. ( Oni jsou divní, my ne:) ) A zkuste se přesvědčit, že MY se chováme nebo stravujeme, nebo připravujeme jídlo správně. Marcela a Romča z Bohumína

Vloženo 10.09.09 22:36

Ahoj holky !!! - ty tři poslední příspěvky mi pěkně sedly, tak se k Vám přidám. U nás je to také tak. Syn mi v roce na nerozpoznanou celiakii málem zemřel, v roce se nehýbal, byl anemický, nejedl,zvracel, průjmy..., málem jsem ho rohlíkem a mlíkem zabila. Dle lékařů jsem byla hysterická - nic mu není!!! Po nasazení diety se začly dít zázraky. Nyní už mu bude 14 let a nikdo by nepoznal čím vším jsme si musely projít.Všechno co tady píšete taky osobně znám. Přeháním to se zdravím, buzeru ho, hlídám apod. Švagrová, která bydlí s mými rodiči(kousek ode mne ) mi před pár lety řekla, že ho pořád jenom rozmazluju.Její děti jsou zdravé,od jednoho roku se cpaly salámem s houskou.Rodiče to taky neberou. Už nemám sílu se hádat ani vysvětlovat.Určití lidé neposlouchají a nezajímá je to. Jich se to prostě netýká.U nás v rodině to má jen syn (dvě dcery ne ).Rodičům jsem koupila test a udělala jsem jim ho, protože táta na tuto nemoc vypadal.Jsou negativní. Do mého bratra, jeho dětí, manželový sestry a jejich dětí investovat nebudu. Stejně bych byla opět za blázna (když jim nic není a dietu by nedržely).K rodičům již několik let raději když nemusím nechodím a syn také ne.S nimi i se švagrovou a bratrem ( bydlí společně )nic neřeším.Už jsem si užila peklo dost.Spíš mě pochopí cízí lidé.Ale od vlastních to nepochopení moc bolí!!! Dokonce asi před 7 lety mi bylo otcem neustále!!! vytýkáno, že syn jako jediný z vesnice nechodí na fotbal(kluci běhali i v listopadu v dešti nebo ve sněhu v trenýrkách).To, že v té době závodně sportoval(judo) samozřejmě jsem s ním neustále jezdila a hlídala ho - to nic nebylo, fotbal je nejdůležítější!!!Po 7 letech závod. sportování z dalších zdravotních důvodů musel nechat. Po těch letech už raději s nima nic neřeším a vysvětluji jen!!! lidem, kteří mají opravdový zájem. Hodně zdraví a nervů všem přeje Soňa.

Vloženo 11.09.09 17:06

Omlouvám se, mám tam dvě hrubky.To ve spěchu. Jdu vařit večeři.Pa Soňa

Vloženo 11.09.09 17:09

Ahoj všichni,taky se přidávám k těm co nenachází pochopení ani ve vlastní rodině.Naše dcera je na bezlepkovce třetí rok-od čtyř let.Začátky byly opravdu krušné.Byla jsem obvyňována,že jsem zbytečně hysterická,že se pro jednou nic nestane a pod.Nejvíce se do mě obouvala švagrová,na oslavách narozenin se vždy tvářila velice dotčeně,když jsem chtěla pročíst složení výrobku,který dceři nabízela.Jednou mě dokonce nazvala "strašně chytrá zdravotnice" (jsem zdr. sestra).Dříve jsem takové výpady většinou obrečela,ale dneska už si s tím nelámu hlavu,říkám si,že to co se švagrové jeví jako zbytečné přehánění je to nejlepší co můžu pro naši dcerku udělat. Naštěstí mám velkou podporu ve tchýni,která si sama obstarává bezl.potraviny,dělá domácí nudle,kytičky jako zavářku do polévky....vše pečlivě hlídá.Drera ji zbožňuje a já jsem jí neskonale vděčná. Vám všem,kteří se setkáváte s nepochopením vzkazuji:vykašlete se na ně,Vy víte,že děláte to nejlepší co si Vaše tělo zaslouží. Srdečně zdraví Zdenka

Vloženo 30.09.09 18:55