Diskuze: Vaše nemoc a přístup ostatních lidí
« zpět na přehled tématUž jsem tady psala vícekrát, takže někteří už víte, že diagnózu mám teprve krátce. Už jsem se ale setkala s mnohým nepochopením. Jak jste na tom Vy? Určitě po Vás nechci, abyste mi tady vypisovali všechny příklady toho, jak lidé okolo Vás nemohou pochopit, co celiakie obnáší, ale jen některé řekněme perličky. Já za sebe uvedu pár příkladů. Můj děda ze Slovenska, který není příliš vzdělaný ve svém opilém stavu prohlásil, že to mám z toho, jak se pořád snažím hubnout a že za to může ještě moje mamka, která mi v dětství zakazovala ať nejím to či ono. To je blábol, co říkáte? Potom moje kamarádka. Její tatínek umřel na rakovinu střev. Jednou jsme se tak bavily po icq a já jsem jí řekla, že si právě prohlížim stránky o celiakii a že je to nevyléčitelná nemoc. Strašně se napružila a nadávala, že její taťka si taky četl kraviny na netu a umřel. A že když si budu říkat, že je to nevyléčitené, tak se nevyléčím. Přitom já ji jen chtěla říct, že symptomy zmizí díky bezlepkové dietě, ale prakticky je toto onemocnění nevyléčitelné a já už nikdy nebudu jíst "normálně". Napružila se neuvěřitelně a náš rozhovor ukončila slovy: "Nech mě." Dále jsem se setkala s nepochopením ve frontě u bufetu, kdy jsem si četla složení jedné čokolády. Chápu, že lidi kolem mají úplně jiné starosti než řešit celiaky, jen mě mrzí ta neinformovanost. Ale to by asi mohl říct každý kdo má nějakou nemoc.
Vloženo 28.09.09 11:35
#1 Soňa Straková (sona.coeliac@seznam.cz)
Ahoj, už jsem sem psala mockrát. Bohužel za více jak 10 let mám taky většinou jen ty negativní zkušenosti. Bohužel s blbcema se o tomto jednat nedá. Když má někdo zájem ( např. u nás prodavačky ve zdravé výživě - ty školím pořád a jsou rády) vysvětjuju a vysvětluju ( takových je bohužel málo ), těm ostatním co se na mě hned sesypou už za ty leta nemám sílu nic povídat. Praxe je taková, že z toho rozhovoru vyjdu vždy já jako blbec a oni jsou dokonalí. Už nemám sílu to vysvětlovat ani rodičům, protož to spíše obrátí proti mě. To prohrávám dříve něž se pustím do boje. Jen na těchto stránkách většina chápe o co kráčí, jinde jde spíše o vyjímku. Hodně zdaru a síly přeje Soňa. Ještě k té informovanosti.Zkuste na ulici položit otázku 10 lidem - co je diabetes (cukrovka), co je celiakie ? Dám krk za to, že u cukrovky aspoň 9 lidí o tom něco ví, u celiakie typuju tak jednoho.Tak co bychom chtěli. Je to velká neinformovanost široké veřejnosti !!! a nikoho to nezajímá. Kdyby touto chorobou trpělo pár nejvyšších a jejich příbuzní určitě by byla osvěta lepší.Co ale chcete na obyč.lidech, když o tom nemá páru ani většina doktorů!!! Když budete mít zájem dejte mi e-mail a já vám dám kontakt na jeden snad zajímavý článek.
Vloženo 28.09.09 14:23
#2 franta
Pro paní Soňu i Marth:Líp to ani napsat nejde,snad jen přidat(údajný?)Einsteinův výrok: Dvě věci na světě jsou nekonečné: vesmír a lidská hloupost. I když s tím vesmírem si nejsem tak úplně jist. (Albert Einstein) Zdraví "franta".
Vloženo 28.09.09 17:14
#3 lída
Přidám se se souhlasem,i s tím že spousta lidí neví co celiakie je.Jen bych chtěla říct že i o té cukrovce uplně všichni neví co to obnáší,něktré názory typu nesmí se jen sladké nebo všechny diabetiky háží do jednoho pytle,že to je z přejídání a obezity .To ano ,ale jen u diabetu 2.typu a ne u diabetu 1.typu .Odběhla jsem trochu od tématu.
Vloženo 30.09.09 20:21
#4 Helena
Já mám poslední dobou jinou zkušenost. Lidé se zajímají a vydrží mě dlouho poslouchat. Snad každý, s kým jsem o tom mluvila, někoho s celikaií má v rodině, nebo alespoň někoho zná. Mnohdy jsem byla překvapená. Chystáme projekt na proškolení učitelů a výchovných pracovníků na školách tak jsem zvědavá jak to budou přijímat. Tedy pokud nám tem projet vyjde.
Vloženo 02.10.09 22:04
#5 Soňa Straková (sona.coeliac@seznam.cz)
Pro Helenu: S tím projektem pro učitele a výchovné pracovníky je to bezva nápad. Za ty leta je moje zkušenost taková, že tito lidé nemají o celiakii bohužel ani minimální znalosti a bohužel ani zájem. Držím palce, ať to vyjde. Kdybych mohla, budu se snažit pomoci. Hodně sil a štěstí přeje Soňa.
Vloženo 03.10.09 07:08
#6 paa
Učím o celiakii v rámci Speciální pedagogiky, když probíráme chronické nemoci a jejich dopad na vzdělávání. Tak snad taky trochu přispěju k osvětě :-)
Vloženo 03.10.09 15:38
#7 Ondřej (Jamalovicz@seznam.cz)
Jééé, já teď speciální pedagogiku studuju...takže jestli se tam tohle taky probírá, tak to bude super.
Vloženo 03.10.09 20:28
#69 ala
Jistě že říká, ale Duhringa si snad nikdo nesplete s obyčejnou vyrážkou. Navíc syn paní Lídy Duhringa nejspíš nemá. To by asi věděla, osypával by se do nasazaní BL diety a potřeboval by Disulone.
Vloženo 07.05.10 23:09
#70 franta
Pro alu:Dovolím si sem dát jednu starší (2003)odpověď Dr.Utěšného:Otázka-"Chtěla bych se poradit ohledně výživy mé 7měsíční dcery. Zatím kojíme a přikrmujeme zeleninu. U mě byla celiakie diagnostikována před 2 lety (je mi 26) a od té doby dodržuji bezlepkovou dietu. Bylo mi řečeno odborníky, že je zde 10% pravděpodobnost, že dcera nemoc může zdědit. Poradili byste mi prosím, kdy mohu začít dávat dceři lepek a jak a kdy následně nato zjistím, zda celiakii má či ne. U mne se celiakie v dětství výrazněji neprojevila".Odpověď- DĚDIČNOST celiakie: není zcela jednoduchá. Pokud znáte základy genetiky tak Vám možná postačí, že je teoreticky autosomálně recesivní, nebo dominatní, s nekompletní penetrancí. A tady je problém. Pro formu recesivní neodpovídá vyšší výskyt v rodinách než je vypočítán pro dominatní nižší. Typ dědičnosti se stanovuje z analýzy rodin celiatiků. Ale protože druhy průběhu se liší, nemusí být nic přesné. Riziko se proto v literatuře udává od 10 do 40 procent pro děti rodičů celiatiků. Názor není jednotný. Pro jednovaječná dvojčata je riziko 70%, přesto že by mělo být 100%. Asi nejde jen o jeden gen. Ale nejznámnější genetické typy u celiatiků jsou známy. 99% celiatiků má gen HLA DQ2 nebo 8. RADA: ví se, že celiakie probíhá v rodině podobně, proto čekejte nejpravděpodobněji podobné potíže u dítěte jako u sebe /věk, příznaky/ ale nemusí to být pravidlem. Nechte si určit HLA DQ gen ve specializované laboratoři. DIETA: nemá smysl ji zavádět preventivně, protože se choroba nerozpozná. Dítě by mělo být pod kontrolou zatěžováno gluteniny z obilovin a pravidelně kontrolováno. MUDr. Utěšený.-No ,já to jen "papouškuji" a dodávám-podle "pravidla schválnosti" zdědily celiakii obě moje vnoučata,případně všechny čtyři děti(osobu záměrně neuvádím).Co se týká "Duhringa",musím Vám rovněž oponovat-zkušenosti s mojí snachou říkají pravý opak -začala se "osypávat"až po nasazení bezlepkové diety.Poslední dobou už to nebylo únosné,tak je momentálně hospitalizovaná na kožním v nemocnici.Že to bude asi Duhring jsme usoudili už loni,ale kožařka když to viděla, řekla zcela upřímně,že neví,že s tím nemá zkušenost a poslala ji na odborné vyšetření.Mezitím vidělo ty "bolačky"i několik zkušených členek klubu a jejich "laický" názor byl,že se jedná o Duhringa.Konečný verdikt neznám,ale stejný názor měl i pan primář na kožním,když to uviděl a místo odběru vzorku rozhodl o hospitalizaci.A ještě k tomu zatěžování lepkem-uvádím jen jeden z více případů,které znám.U jedné holčičky od přátel bylo vysloveno podezření na celiaki ,když jí bylo jeden a půl roku.Diagnóza(biopsie) se ale nezdařila,tak jedla lepkově až do pěti let.Teprve potom (až to bylo vidět i laickým pohledem),se podařilo dianózu potvrdit,takže ten "zátěžový test" trval tři a půl roku,s veškerými negativními dopady na dětský organizmus.No,dnes jsem to nějak natáhl,přeji všem dobrou noc."franta".
Vloženo 08.05.10 00:17
#71 lída
Starší syn měl výrážku - duhringa v 8 měsících měl obsypané celé tělo-dokonce si ho fotili že neví čím to je zpusobené, ale ve zprávě měl již i protilátky proti lepku to však tehdy si do souvislosti nedali.Nevyčítám jim to ale zaráží mě jak si paní Ala myslí že doktoři vždy mají pravdu.U staršího syna na kožním to rozhodně v 8 měsících nepoznali až ve 4 letech Mudr.Utěšený
Vloženo 08.05.10 07:31
#72 ala
Franto dík za informace. Pak napište jak to pokračuje se snachou. Já mám s lékaři vzásadě dobré zkušenosti. Mě zase zaráží, že když mi není schopen pomoci jeden doktor tak okamžitě nejdu k druhému. Zvlášť pokud se jedná o zdraví dítěte.
Vloženo 08.05.10 23:35