Diskuze: Máte pocit, že jste na svou nemoc sami?

Marth, já to mám o dost jednodušší než ty, mamka má taktéž celiakii, takže můj i její nástup na dietu byl o dost jednodušší, než třeba u tebe. Myslím Marth, že jakmile si tvá máma uvědomí, kde všude se lepek může objevit, bude si dávat určitě větší pozor. Mamča to řeší tak, že se snaží kupovat v rámci možností vše bezlepkové, kromě těch potravin, jako jsou chleba, těstoviny apod., ty mají táta i bratr své, "lepkové". U mě je to o to jednodušší, že přítel jí vše bezlepkové se mnou, aniž by musel. Kromě pečiva, které mu sem tam koupím a pizzy. Vyhovuje mu to, mě koneckonců taky. Lepek není kdoví co ani pro ty, co celiakii nemají (můj osobní názor). A přítel se sám cítí lépe. A co se týče tebe - věř mi, hodně z tebe spadne po maturitě. Osobně jsem se necítila tak příšerně, ale jak mnozí trvdí, že by zůstali raději další roky na střední než šli do práce, já to teda měla úplně naopak. Ze střední jsem se moc těšila pryč a nevrátila bych se ani na jeden týden a to ani za zlaté prase. A jakmile se dostaneš do kolektivu i třeba starších lidí, těm to vysvětlíš určitě snáz, než svým spolužákům.

Vloženo 03.12.09 19:13

U nás to měl jeden syn pak druhý syn,a nakonec i já vařím všem bezlepkově takže i manželovi.Myslím si že to moc prožíváš není to lehké ale jsou i horší nemoci jak bys zvládla k celiakii ještě cukrovku ?Netvrdím že to je jednoduché to ne měla jsem období že jsem to psychicky nesla blbě taky ,ale jak to popisuješ tak to až moc prožíváš,Podotýkám že testy dělám synum po pul roce a jsou negativní.V rodině podporu nemám slavnostech v rodině se vyhýbám protože bud jsme tam byli hladem nebo jen maso se zeleninou,rodina nebere ohledy nebo zvláštní přípravy pro nás.Nebo popř,jdeme bez dětí na oslavu abych děti nemusela hlídat co snědí,Takže nechápu vyjádření zustat sama s kočkama.Oni nevaří ani v klášteře ale dokonce je to problém i v nemocnicích zatím a nebo to není poživatelné v nemocnicích pomalu.

Vloženo 03.12.09 19:18

Ale je pravda že když to měl jen syn jako jediný v rodině tak to nesl hur psychicky,jak ted když časem to zjistili druhému i mě tak ted je to normál že i manžel až na pečivo se stravuje s náma bezlepkově myslím obědy a salámy a buchty ,jen chleby a rohlíky si kupuje manžel lepkové

Vloženo 03.12.09 19:35

Lído, já to s těma kočkama napsala jako legraci. I ten klášter. Snažím se svoje texty vždycky trochu odlehčit, asi aby měli celiaci na těchto stránkách stále co číst. :-) Neboj se, já jsem spíš vděčná za to, že vím co mi je (konečně). Co se týče nemocnic, někde jsem tu četla o tom, jak místo kávy podávali meltu, pitomci. Storm: To jsme na tom stejně, já už chci z tamaď vypadnout co nejdřív. Se spolužáky nemám problém, ti jsou fajn. Spíš mě to tam už celkově nějak "drtí". Taky počítám měsíce kdy už konečně vypadnu. A máš asi super přítele, protože si myslím, že moc chlapů by tohle nedělalo. Třeba moje mamka chtěla dát taťkovi bezlepkový knedlík a on to striktně odmítal slovy: "Fuj, dej to pryč.":-D Takže jsi narazila na super chlapa, alespon co se týče Tvé nemoci a diety. Slyšela jsem, že i lepek je pro obyčejné "zdravé" škodlivý, ale nevím přesně jak..

Vloženo 03.12.09 19:44

U mě si Mart nevychovaný fracek. DIVÍM SE TVÉ MATCE , ŽE TI JEŠTĚ VAŘÍ. Minule jsi podle svých slov na ni ječela že ti udělala kuře na bezlepkovém kari. Tvoje matka se s tím cukrem spletla, to se stává, ty jsi ji měla taktně upozornit na chybu.Kde bereš tu drzost se hádat s matkou která tě zřejmě ziví a ještě ti vaří.

Vloženo 04.12.09 02:57

Pro alu:"Zandejte meč do pochvy",je známo,že lepek se podepisuje i na psychice a duševním vývoji dětí(t.zv."zlobivé děti").Jen Hospodin ví,proč způsobil,že jeho dar působí jednomu procentu jeho "oveček" vážné ,až smrtelné problémy.Nám nepřísluší soudit.Zdraví "franta".

Vloženo 04.12.09 05:52

Marth: Ona to rodina nakonec pochopí. Já jsem to měla na začátku stejně - přesvědčovali mě, že z pár koleček lepkové šunky mi nic nebude, že se to vyléčí, že si jednou za čas můžu dát s nimi pizzu atd. Teď držím dietu už 8. rok a zdá se, že závažnost nemoci, její úskalí a pravidla diety pochopili všichni, jen bratr si občas rýpne větou typu "nechceš chlebíček, však si z něho ober to, co nemůžeš". Jedna babička zvládá vařit bezlepkově, před každou návštěvou mi volá, copak má uvařit na oběd. Druhá babička mi nevaří, ale snaží se, vždycky přinese z obchodu alespoň solené brambůrky nebo nějaké křupky. Mamka mi vaří docela často, u klasických jídel jí věřím, ale v případě, že koupí v Lidlu uzená krůtí prsa a udělá k tomu bramborovou kaši, si raději přečtu složení na obalu. Stejně tak když koupí výrobek, který jsme ještě nikdy nejedli, třeba nějakou novinku. Už se mi mockrát stalo, že mi mamka tvrdila, že něco můžu, protože složení četla, a nakonec jsem byla bez oběda... Párkrát jsem se i rozčílila, zanadávala jsem si, uvařila si sama a bylo to :-) Když Alo přijdete z práce hladová jako pes, protože jste za celých 8 hodin snědla jen svačinu, spoléháte se, že se najíte a ono nic, musíte si k plotně stoupnout sama a místo oběda máte večeři, k hádce není daleko. Tady už pak nejde o nějakou chybu nebo spletení se, nezlobíte se na blízké. Vidíte jen svůj hlad a to, že nemáte do čeho kousnout. Vzpomeňte si, jací jsou chlapi, když nedostanou najíst :-) Zrovná já moc dlouho hladová zůstat nemůžu, nemám problém sebou někde švihnout, takže si napřed musím dát něco malého a až pak jít vařit - většinou kolem 4. odpoledne. Jsem ale všem vděčná za to, že se tak snaží, že mám teplý oběd na stole, když přijdu z práce, že jim není zatěžko obalovat řízek v mých surovinách a ještě pro ostatní v lepkových. Jsem ráda, že nakonec všichni můj problém pochopili a vzali to tak, jak to je.

Vloženo 04.12.09 10:06

Rozhodně jsem ti nepřipomínala tvé pocity při depce, abych ti dala něco "sežrat" ale abys pochopila že malý kluk se tak může cítit taky. Co se týče peněz, znám lidi co peníze prohrají, propijí nebo profetují. V tomto kontextu mi i tisícovka za štrůdl připadá jako dobrá investice. myslím, že je zbytečné v této debatě pokračovat.

Vloženo 13.04.10 20:42

já přečetla jenom začátek této diskuze a občas mívám stejné pocity jako Marth a nechápu,proč místo abyste ji podpořili,jí to ještě zhoršujete.Opravdu se nesetkáváte s tím,že vám někdo dá něco co nemůžete?opravdu vás nikdy nemrzí,že v práci ve škole nemůžete do jídelny s ostatními?Je vaše rodina tak pozorná,že je schopná postihnout všechna zákoutí diety? Já bych popravdě také nechtěla být malé dítě v mojí rodině,biocard si dělali téměř všichni,mají ho negativní,ale to není průkazné. Věřím opravdu jenom tomu,co si sama zkontroluju. Babičk to třeba myslí dobře,u každé mám zásoby racio chlebíků a podobně a vždycky se ptám,co v čem je. Na oslavách mívám vlastní jídlo a naprosto mi neni trapné,jít se do kuchyně zeptat,jakou mají tatarku,jestli si ji můžu dát. Na oslavách u cizích většinou bývají už rauty,kde se dá vybrat nějaký salát a podobně. Člověk si to nesmí tak brát a prožívat,když vám x lidí za rok nabídne něco lepkového,protože jim to nedojde. Ale neni s čemu divit. A já sama,kdybych nespoléhala na sebe a sama si neuvařila,nikdo jiný to za mě neudělá,tak taky občas přijdu hladová a nevrlá,protože ve škole ani v menze,snad kromě nějakých oříšků a banánů v čokoládě nic neni. Je prostě nutné nosit zásoby s sebou,všude..

Vloženo 11.10.10 13:39

Dík Jitce,že Marth podpořila.Někteří lidé jsou fakt zlí,jako třeba Ála,to je prostě síla.To, že vnímají problém jinak, je neomlouvá.Celiakie je potvora a musíme se s ní nějak poprat,i když je to často hodně těžké!Já krom lepku nesmím ani nic s laktozou a to je teprve mazec, ta je taky všude-bonbony,salámy,paštiky,léky....prostě plnidlo.A zažívání reaguje během pár hodin!Rodina se "snaží"chápat, ale nikdo se nepřetrhne...Zjistili mi celiakii až ve věku, kdy už synové dosáhli dospělosti,ale ještě studují,takže jsou doma a hold vařím pro 3chlapy normálně a pro sebe bezlepkově.Některá jídla dělám společně,některá na dvakrát,ale třeba sladká jídla nebo knedlíky už ani neznám, protože vařit to jen pro sebe mi přijde zbytečné. Super by bylo uvařit ještě pro pár celiaků a pak se nechat zase pozvat:-)).Pro Marth: je mi přes čtyřicet a těžko se mi s tou nemocí žije taky, často se trápím, ale pak si vždycky uvědomím, že mi stějně nikdo nepomůže, když si nepomůžu sama a zase zabojuji....Je to takový běh na dlouho trať a moc nevěřím, že se postoj mého okolí, ať už doma, v práci či známých nějak změní k lepšímu. Vidím, že snaha je příliš malá na to, aby pochopili v plném rozsahu o co jde a jak na to.....

Vloženo 21.10.10 23:01

Radko,proč si sladké jídlo neuděláte do zásoby?Já jsem kuchařka hrozná,taky vařím poze jedno jídlo bezlepkové a tři normální.Když už se donutím a něco sladkého upeču,tak dcerce nechám tak 4-5 kousků a zbytek hezky zamrazím.Když ji pak honí mlsná mám něco při ruce.Je hodně mlsná,ale z mrazáku jí to nikdy nevadí.Když si buchtu přihřejete v mikrovlnce tak je jak čerstvá.Mám takhle vyzkoušené peciválky nebo třeba buchtičky s krémem,bábovku i kynutý táč.Tak hlavu vzhůru,ale taky se s tím občas peru!!

Vloženo 25.10.10 19:21