Diskuze: Pitomá nemoc!!
« zpět na přehled tématJe nespravedlivé, že někdo chlastá, kouří, hulí trávu, noci tráví na nejrůznějších pařbách apod. a já jsem se prostě jen narodila a do vínku dostala tuhle zasranou nemoc (Ano, zasranou!). Já jsem se chovala celej život tak, abych tomu tělu neubližovala a ejhle. Najednou mu škodím jen tím, že se prostě chci najíst. Ano, zvykla jsem si za tu dobu co mi ji zjistili. Zvykla jsem si žít s tím, koukat na obaly, mile se usmívat i když přede mnou někdo snídá ořechový závin nebo obyčejný koblížek, který si prostě jen koupil v pekárně. Jak lehké! Mě by tyhle dobroty stály hodiny a hodiny u plotny a výsledek by byl nejistý. Štve mě, že člověk jde do Krásna a řekne, ať mu dají dušenou šunku. Prodavačka bere šunku, ale na lístku doma se podívá znova a vidí, že tam je "královská šunka"....takže jde a podívá se na dva letáčky z Krásna. Na jednom Královská šunka je a na druhém není. A on ji už snědl? Co pak? Bát se, že změnili výrobní postupy ohledně jedné hloupé šunky? A komu věřit, když jedna prodavačka tvrdí, že vše z Krásna je bezlepkové a jiná zas říká, že všechno ne? A jak se zachovat, když Vám známá, ačkoliv ví, že máte bezlepkovou dietu, začne schválně před Vámi krákat s kamarádkou o tom, jak dobré byly ty dorty na té svatbě (na které vy jste samozřejmě díky zasrané celiakii nemohli být) ....Do hajzlu s touhle zasranou nemocí. Nedostáváme nic! Nedostáváme příspěvky a když, tak jen směšnou části, za kterou by se nikdo z nás pořádně nenajedl, nikoho tohle nezajímá, v restauraci a v obchodech na vás koukají jak na cvoka, když se zeptáte, zda-li to či tamto je bezlepkové. A co teprve v obchodě u šunek. Když se zeptáte mladé blbé prodavačky na to, jestli mají nějaké bezlepkové šunky. A ona řekne: "Asi tahle." a vy: "Asi nebo určitě?" a ona "Měla by být."...a vy pak radši odejdete a ona se zeptá toho, co je na nákupu s váma:"A co jí to dělá?" a ten dotyčnej místo aby jí řekl, ať si něco přečte o celiakii jí jen řekne: "střevní potíže". Nemůžete si zajít na blbou pizzu. Ani do restaurace na večeři s partnerem. Musíte snášet hloupé narážky od rodiny nebo známých, kteří o téhle nemoci nic neslyšeli. Musíte platit nehorázné peníze, které byste mohli vložit do pěkné dovolené nebo něčeho jiného. Jenže vy platíte pouze za to, abyste byli zdraví. Protože nemáte jinou možnost. Na podělané feťáky a alkoholiky, kteří mají možnost volby stát přispívá. Ale my nemáme. My si dobrovolně nešňupeme lajničky v nějakém pajzlu a nechlastáme. Prostě jsme se jen narodili s touhle nemocí a neměli možnost výběru jestli si ničit zdraví nebo. Štve mě, že lidi řeší neustálé prkotiny, ale vám se snaží radit větami typu: Pokud máš celiakii, neměla bys mít děti....A vy se pak cítíte jako sobci jen proto, že chcete žít alespoň trochu normálně. Celiakie mi vzala sny. Teď si nikdy nezajedu k Niagarským vodopádům, protože nevím, kde a jak bych tam sehnala jídlo. Nikdy neochutnám wasabi a nebudu mít dort s lentilkami. Nikdy si nedám obyčejné jídlo v restauraci a i při objednávce masa a brambor budu muset upozornit na svou nemoc. A i tak mi přinesou nakořeněné jídlo kořením s lepkem a já druhej den a následující další týdny se budu trápit s bolavým břichem a průjmem jen proto, že jsem chtěla žít jako obyčejný člověk a najíst se v restauraci. Protože poblíž žádná restaurace pro celiaky není. Je to neskutečné břemeno. Jsou na tom lidi i hůř a já se držím, ale štve mě, že ve světě není žádná spravedlnost. Že někdo se prostě jen narodí a všechno mu vychází a někdo se narodí a už přede má osud zpečetěný. A nikdo..nikdo na něj nebere ohled. Myslím, že po všech těch peripetiích mám tedy právo na výkřik do tmy..mezi ostatní, kteří se trápí s touto chorobou...a konstatovat že....celiakie, je opravdu pitomá nemoc!
Vloženo 16.08.10 13:53
#1 xxx
Jo, máš pravdu. celiakii mě objevili před rokem. Od té doby je mi mnohem lépe, za což jsem ráda. Ale kromě práce trávím většinu času u plotny. Nemohu spontánně někam zajít, vždy se informuji do předu, jak dlouho tam budeme, abych si s sebou zabalila jídlo. Do toho nemohu žádnou složku mléka (takže nemohu ani máslo, nic). Často se stává, že v obchodě je spousta bezlepkových věcí, ale obsahují mléko, takže si nakonec koupím banán a odcházím hladová:-( Naučila jsem se již spoustu receptů, ale nejhorší je to porovnání s ostatníma lidma... Dřív jsem hodně cestovala, ale teď nemám s kým jet, protože nikomu z mých známých se nechce do apartmánu, kde si budeme vařit, když za (téměř) stejnou cenu má ubytování v hotelu... Díky dietě jsem přerušila spoustu vztahů s "kamarády", kteří nepochopili, že prostě dietu musím držet přísně a že opravdu s nima nemohu na zmrzlinu a na dort, tak jak jsme dříve chodívali.. Samozřejmě, že mi zůstali blízcí přátelé. Rodina mě také podporuje. Ale rozčiluje mě to, že narozdíl od jiných lidí, strávím mnoho času vařením (to mám pocit, že jsem docela zručná)... občas mám pocit, že už jsem s dietou absolutně smířená, ale občas mě to tak štve. Hlavně v léťě... Všichni někam jezdí a já musím po návratu z práce vařit. O víkendy mě toho času také moc nezbývá:-( Ach jo:-(
Vloženo 16.08.10 14:10
#2 Iveta
k tomu není co víc říct než že souhlasím...
Vloženo 16.08.10 14:11
#3 Iveta
já držím dietu 2 roky a najednou je zase všechno špatně, všechno jako před dvěma rokama, na ultrazvuku mi řekli že mám podrážděné tenké střevo to prý se u celiaků stává když si projdou nějakou infekční nemocí, že se celiakie zase vyprovokuje... teď čekám až mě vezmou na gastru kde mě nejspíš budou zase nutit zopakovat 3 měs. zátěž lepkem a gastroskopii...jsem z toho vážně na mrtvici už, a to co prožívám poslední 2 měsíce se nedá říkat život...nedokážu zvládnout ani běžný den...to mám za to že 2 roky dodržuji přísně dietu, že mi je zase blbě...celiakie není fér...
Vloženo 16.08.10 14:16
#4 nezvladamto
xxx: :( Iveta: Já bych do té zátěže lepkem už v životě nešla. Nikdy. Ani za zlatý prase.
Vloženo 16.08.10 14:21
#5 xxx
také bych do toho nešla. Podle mne se dá střevo vyšetřit i bez zátěže lepkem. Když Ti není dobře, tak bych tělo více nedráždila..
Vloženo 16.08.10 14:28
#6 Iveta
ani já...ty hrůzy jak mi bylo pořád špatně si taky dost dobře pamatuju ale teď k tomu taky už nemám daleko...nevím co te´d bude dál...v září zase škola a já vůbec nevím jak to budu zvládat..=(
Vloženo 16.08.10 14:28
#7 Iveta
Když jsem doktorovi řekla že jsme slyšela o metodě ultrazvukem tak se mi skoro vysmál že to je omyl doktorů a tím s eprýt celiakie zjistit nedá...
Vloženo 16.08.10 14:29
#112 lucie
to olina: tak to asi nebyli pravy "pratele" a ani "partner".celiakie neni zadna hrozna vec, a pokud to v dnesni dobe ruznych alergii a jinych nemoci nedokaze okoli pochopit, tak nema cenu se tim nejak dlouho trapit. je pravda, ze ze zacatku clovek pro lidi vypada "divne" ale pokud ze nad tim dokaze povznest, tak i okoli bude v pohode. zakladem je to okoli nepodavat utrapene, ale jako hotovou vec a basta. ja varim pro pratele velmi casto a uz vi, ze jednine, co na navstevu prinest je chleba a pivo :o)) ostatni mam doma. pokud jsem pozvana, tak jsem mnohy mile prekvapena a i kdyz nekdo nevi, co presne muzu, rizoto zvladne kazdy. takze hlavu vzhuru vstrict novym dobrodruzstvim :o)
Vloženo 16.04.12 23:24
#113 Jarin
Pro Olinu: Především je důležité, aby jste svým přátelům o nemoci řekla a nějak se jim to pokusila vysvětlit. Určitě vás pochopí a když ne, tak k čemu takové přátele..? Stejně tak přístup vašeho partnera, ten mě poměrně i pobavil. Vždyť dnes musí být každému jasné, že nemoc si nevybírá. Můžete mít ty nejlepší predispozice proto být zdravý, včetně vašich potomků a ze dne na den může být všechno jinak.. To platí u každé nemoci. Znám několik rodin, kde se Celiakie objevila z ničeho nic, nikdo ji před tím neměl, tedy alespoň co pamatují, nikdo neměl podobné problémy. Podle mě to s tou genetikou není vůbec jisté. Určitě bych se z toho nějak nenervoval. Vy celiakii máte, tak se s tím budete muset poprat, ale to dnes není nic těžkého. Jde o to, se učit novým věcem, poznávat nové produkty, trochu se hýbat, být v kontaktu s podobně postiženými lidmi apod. Objeví se i nový přátelé a přátelství s některými z těch původních se naopak více upevní. A co budou dělat ty posměváčci až budou i oni nemocní, na to už nemyslí. Občas je mi takových lidí líto, protože v dnešní době má téměř každý nějaké zdravotní problémy, je to jen otázka času. A co se týče vašich dětí, to se teprve uvidí. To, že Celiakii máte vy, neznamená, že jí musí mít i vaše děti. Jsou daleko horší nemoci! A jestli jíte rizoto, těstoviny nebo chleba.., to je snad úplně jedno. Jde především o tu výživovou hodnotu a především o zdraví, být v pohodě :-) Navíc spousta bezlepkových produktů chutná daleko lépe, než ty lepkové a chleba se dá připravit mnoha způsoby, tak aby vám chutnal. Chce to čas a dva a půl měsíce je sakra málo.. Snažte se poznávat nové potraviny, učte se je připravovat, kde nakupovat, kam si zajít na jídlo.. Od jednodušších věcích až po ty složitější a uvidíte, že bezlepková dieta zase takový problém není :-)
Vloženo 16.04.12 23:43
#114 Jana
Olina, - jednoznačně souhlasím s Jarin a Lucií
Vloženo 17.04.12 12:55
#115 Olina
Děkuji vám za podporu, také si myslím, že pokud někomu vadí, že u něj na návštěvě nesním kus housky, nebo naopak u mě mají jen pochoutky bez chleba, tak to nebude až tak ořechové přátelství
Vloženo 17.04.12 20:21