Diskuze: Dobré ráno o celiakii

Také jsem z pořadu měla pocit, že není nic lepšího než být na bzl dietě. Věřím, že se po jejím nasazení p. Dudkovi nesmírně ulevilo. Můj syn byl ve dvaceti měsících na pokraji sil, týden na umělé výživě, v nemocnici jsme si pobyli dva měsíce...Na dietě rozkvetl a vím , že jsou mnohem mnohem horší nemoci.Řešit dietu s dítětem je ale -myslím-složitější, než u dospělého. Doma samozřejmě vše zvládáme naprosto v pohodě, ale dítě musí chodit do školky, pak do školy, chce se účatnit výletů, škol v přírodě...a to už taková pohoda není.

Vloženo 19.05.10 17:31

Ahoj, souhlasím- shánění potravin. Syn je na BD zhruba 13 let (asi rok byl mezi tím na normální stravě- před třetí biopsií ). Je pravda, že za tu dobu se sortiment bezlepkového zboží rozšířil snad stonásobně. Ale kdo na tom má záshluhu? Většinou jsou to sami nemocní, nebo mají takto nemocné dítě.Osobně pro mě není těžké sehnat nebo upéct téměř cokoliv bezlepkového ( za ty leta ). Chce to ale čas a peníze. Samozřejmě, že je problém okamžitě, jak dítě odejde na více hodin z baráku. Já jsem také z vesnice a nemám základní problém. Proč ? Autem to mám do města 7 km a zde můžu nakoupit ve dvou zdrav. výživách, kam jsem jim dala kontakty snad na všechny výrobce a prodejce ( závisí už jen na nich od koho výrobky berou), mám tu tři velké supermarkety a drogerii DM. Za ty leta se hodně rozmohl internet, takže Vám přijdou potraviny až do domu. A v neposlední řadě lekárny - tam je to úplně super.Ale proč to mám jednodužší ? Je to snadné. Zajímám se o vše nové co se o celiakii šustně. Pořád ale narážím na hodně lidí, kteří nemají ani páru o možnosti objednat zboží přes lekárnu, vůbec nevědí o široké nabídce zboží ( protože chodí pořád nakupovat těch pár stejných výrobků do té samé zdravé výživy a potom se diví novým druhům, které jsou na trhu třeba už dva roky). Prostě si myslím, že je to v lidech - někteří nemají vůbec zájem. Oni nepojednou na nějaké setkání celiaků třeba 50 nebo více km. Pár let mi i trvalo, než jsem tam dokopala šéfy ze zdrav. výživ a někde to nemá cenu se s nima bavit, ani oni nemají zájem. V těch zapadlejch vesničkách a malých městech, bez auta a netu je to katastrofa - chudáci lidé, tam jim zbývají alespoň ty lekárny( ale zase si myslím, že oni o této možnosti ani nevědí ). Ve většině lekáren o tom nevědí ani zaměstnanci, tak jak by těm lidem mohli poradit. Zdraví lidé si tuto problematiku vůbec neuvědomují, protože řeknou, že se to dá už koupit.No správně by se dalo říct - dá se to už sehnat ! Toto zdraví lidé nikdy nepochopí. Mějte se Soňa.

Vloženo 19.05.10 19:12

Jsem ráda, že nejsem sama na kterou "bezlepkové ráno" působilo "krásně pozitivně"...ano, před čtyřiceti lety žila moje bezlepková sestřenice pouze na podpultových banánech, ale přeci jen čtyřicet let je docela dost dlouhá doba a z tohoto pohledu mi to zas až tak úžasný pokrok nepřipadá... Pardon, pokud to ostatní vidí jinak :-D

Vloženo 19.05.10 19:26

pro Helenu: s kontaktem na p. Dudka Vám neporadím, ale jistě ho má paní Bušinová, před časem byl hostem jejích bezlepkových setkání v Jeseníkách pro Radku: bezlepkovou dietu taky v pohodě zvládáme doma, bohužel žádných společných akcí typu lyžařský výcvik, škola v přírodě atd. se dcera nezúčastňuje, ačkoli by o to moc stála. Nedávno vybraní žáci školy jeli na týden do Anglie, bohužel nám bylo řečeno, že dcera jet nemůže, protože není nikdo, kdo by se o ni staral. Nabízela jsem, že bych jí zakoupila konzervované jídlo, ale ochota ze strany školy nebyla žádná. Co k tomu dodat ...

Vloženo 19.05.10 19:33

Je to o té ochotě, a také možná o té odpovědnosti dospívajícího dítěte a odvaze rodiče to dítě někam s balíkem chleba a bezl.hotovým výrobkem vypustit....

Vloženo 20.05.10 14:42

pro Helenu: tak já naivně čekala alespoň nějakou ochotu nebo zájem, mezi nezodpovědné rodiče nepatřím ...

Vloženo 20.05.10 17:32

Souhlasím. Celiakie je na veřejnosti hodně "zlehčována". Kdekdo si stále myslí, že je to jen o tom "nejíst rohlíky". Málokdo ale ví, jak je tato nemoc nebezpečná. Myslím, že bude trvat ještě hodně dlouho, než se celiakie začne brát vážně (a jestli vůbec). :-( Věřím, že ten malíř to nemyslel špatně...třeba chtěl jen dodat trochu odvahy lidem, kteří se svou nemocí hodně trápí. Nicméně máte pravdu, tímhle nám nepomohl, spíše naopak.

Vloženo 25.05.10 00:34

Ráda bych upozornila že já jsem ala. Ala a ALA jsou jiné osoby. Navíc Helena začala útočit na mě. Označuje lidi jako zdegenerované a nás celiaky obviňuje ze závisti. Helena si hraje na podnikatelku, majitelku dvou firem ale pro peníze na socku si podle svých slov chodí. Pro celiaky nedělám nic moc, pouze když nějaká mamka nově odhaleného celiaka neví, jak na dietu, tak jí lékařka z gastra dá na mě kontakt a já se snažím poradit jí a dodat odvahu. Ale mnoho let pracuji pro nadaci která pomáhá dětem z dětských domovům, postiženým dětem i dospělým a dětským bezdomovcům z asijských velkoměst. K tomu samozřejmě pracuji a studuji a to při mateřské. Pro nadaci pracuji samozřejmě zdarma. Jestli si někdo myslí, že Helena se snaží pomáhat celiakům tak se hluboce mýlí. Jde jí jen o to, získat z bezlepkového byznysu co jde a závidí paní Bušínové a ostatním organizacím že jim to jde lépe. Všichni co se zastáváte Heleny, promluvte si na nějakém setkání s celiaky z liberecka, kteří ji znají,tak jak jsem to udělala já, a pochopíte, proč mi ta její arogance vadí. Źádám administrátora ,aby zde napsal, zda více osob zde, nemá IP adresu stejnou jako počítač paní Heleny.

Vloženo 04.06.10 14:37

"Nikdy never ostnatému drôtu, nech sa akokoľvek tvári ako stonka ruže!" /K.Kryl/

Vloženo 04.06.10 14:51

.......Helena si hraje na podnikatelku, majitelku dvou firem .......Helena si na podnikatelku nehraje, Helena podnikatelka je (ovšem 4 firem), ať se vám to líbí nebo ne.Ale obávám se, že to v téhle diskusi není důležité a kromě vás to nikoho netíží. .......získat z bezlepkového byznysu co jde a závidí paní Bušinové a ostatním organizacím že jim to jde lépe.....To jste vyjádřila naprosto přesně: p. Bušinové to jde opravdu velmi dobře. Já jí to ovšem přeju, protože ona zřejmě nic jiného neumí, nežli dělat reklamu a nahánět dotace, aby měla z čeho žít, a hrát si na ředitelku Poradenského centra, kde řídí sama sebe. Já má svoji profesi a dobrou práci a celiakům pomáhám, jak můžu a když můžu (tedy když mi zbyde čas po práci a péči o rodinu). Neřeším míru své pomoci, protože na rozdíl od p. Bušinové nepovažuju práci pro celiaky za olypijskou disciplínu, která se dělá pro vítězství a pro to, kdo bude lepší. Co bych asi měla p. Bušinové závidět? Že neplatí své závazky a žebrá na webových stránkách? Že od ní utekl manžel, nebo rakovinu? Vy už vážně nevíte, jakou blbost by jste napsala. .......Všichni co se zastáváte Heleny, promluvte si na nějakém setkání s celiaky z liberecka, kteří ji znají,tak jak jsem to udělala já,...........Vážně si myslíte, že tady na té diskusi někoho tíží, co si myslí lidé z liberecka a jestli jim pomáhám hodně nebo málo? Vy jste prostě umanutá, ale ujišťuju vás, že ať tady napíšete cokoliv, mě tím nijak neublížíte. Pokud se vám uleví, tak prosím, ale problémy se řeší jinak.

Vloženo 29.06.10 17:14

Prosím přestaňte se na stránkách www.celiak.cz obviňovat a nadávat si.Bývaly to velmi slušné diskuze a zvrhlo se to tady.Děkuji Věrča

Vloženo 30.06.10 11:42