Preventivní vyšetření celiakie u dětí

Dobrý den, zajímalo by mě, zda je lepší preventivní vyšetření na celiakii u malých dětí, pokud jí má jeden z rodičů. Já jsem zjitila, že mám celiakii po dvacátém roce, když jsem už měla velké zdravotní problémy. Teď mám dvouletou dceru, která je bez příznaků. Paní doktorka na alergologii a imunologii mi říkala, ať to zatím neřeším, pokud nemá příznaky. Ale já si nejsem jistá, jestliže je celiakie vrozená a příznaky se mohou objevit až později, tak jestli už potom není pozdě, pokud se to začne řešit až s přiznaky. Zajímali by mě Vaše zkušenosti, zda jste nechali preventivně vyšetřit Vaše děti a v jakém věku. Děkuji

Dobrý den, o odpověď na Váš dotaz jsem požádali dětského gastroenterologa z Nemocnice Motol Prof. MUDr. Jiří Nevorala, CSc. : Nejlepší postup pro vyšetření dítěte, jehož jeden z rodičů má celiakii, je provést genetické vyšetření. Pokud dítě není nositelem HLA-DQ2 nebo HLA-DQ8 antigenů, prakticky nemůže onemocnět celiakií a další sledování není potřeba. Pokud je dítě nositelem jednoho z antigenů, které predisponují ke vzniku celiakie, může se u něho celiakie rozvinout, ale také nikdy nemusí. Uvedené HLA antigeny má totiž 35 %-40 % procent populace, ale pouze u 1 % celiakie skutečně vznikne. Vysvětlení spočívá ve skutečnosti, že na vznik onemocnění mají vliv ještě jiné geny, které se však nestanovují. Genetické vyšetření se proto nehodí k určení diagnózy, ale pouze u části populace k jejímu vyloučení. Dítě rodičů s celiakií, které je nositelem genetické dispozice, je proto třeba dále sledovat a opakovaně vyšetřit protilátky specifické pro celiakii, tj. protilátky proti tkáňové transglutamináze a protilátky proti endomyziu. Protože klinický obraz celiakie u dětí se v posledních desetiletích změnil, onemocnění často začíná později a méně nápadně, je potřeba se k lékaři přihlásit při jakémkoliv podezření. Pokud jsou protilátky specifické pro celiakii negativní, doporučuje se vyšetření protilátek opakovat v intervalech 1-3 let do plnoletosti. Riziko, že dítě rodičů s celiakií také onemocní, je přibližně 10 %. Pokud někteří rodiče se chtějí o celiakií u dětí dozvědět více, je možné získat informace na internetových stránkách Pracovní skupiny pro dětskou gastroenterologii, hepatologii a výživu při České pediatrické společnosti v části „Pro pacienty“ na adrese www.gastroped.cz.

Dobrý den, moc Vám děkuji za za informace. Veronika

Dobrý den, mám celiakii. U mých dětí jsem vyšetření na celiakii řešila při začínajících problémech (bolení břicha, častější nemocnost). U starší dcery se ji již ve 4 letech dělali nejdříve test na lepek, který byl negativní a pak i genetika, která byla také negativní. Nyní můj mladší syn (6let) si začal v poslední době stěžovat na bolení břicha, tak jsem mu nechala dělat testy. Vyšly mu pozitivní, tak nás dětská doktorka odeslala na dětskou gastroentrologii. Nyní mu i tam vyšly výsledky pozitivní a musím se rozhodnout, zda se mu bude dělat biopsie, aby se mu celiakie potvrdila. Ta se provádí v celkové narkóze. Teď nevím, zda to podstoupit či nikoliv. Stejně bude muset vždy dodržovat dietu. Když bude střevo poškozené nebo normální, tak se doporučuje dodržovat bezlepková dieta. Jaký je Váš názor na biopsii. Je třeba ji podstupovat a vystavovat dítě narkóze? Děkuji za opověď

Dobrý den, nechci tady rozebírat názory na biopsii. Ale pokud budete žádat o jakoukoliv finanční pomoc - příspěvek na péči, příspěvek od pojišťovny, třeba bude jednou i nějaká další finanční pomoc - např. jako na Slovensku, tak je potřeba, abyste měla řádně stanovenou diagnózu. Ta je v současné době stanovena na základě biopsie, nebo pokud je při odběru krve u dětí více jak 10x překročena horní hranice referenční meze. Nevím, jak je tomu u Vašeho syna, to se musíte domluvit s dětským gastroenterologem. Genetiku jste si nechávala u syna dělat?

Dobrý den, genetika se u něho nedělala. Paní doktorka říkala, že už nám k ničemu nepomůže, když mu výsledky na protilátky vyšly pozitivně. Kdyby je měl negativní a měl problémy, tak by se dělala genetika, jako u mé dcery. Jak vysoké hodnoty měl to přesně nevím. Myslím, že hodnoty měl 4x vyšší při prvním vyšetření a nyní je má ještě vyšší. Ještě jsem tuto situaci řešila s jiným gastroentrologem a ten by už biopsii nedělal, že je to zbytečné. Když mám já celiakii a u dítěte vyšli protilátky pozitivní. A navíc narkóza je také pro tělo zátěž. Také mě upozornil, že jediný problém by byla pojišťovna, jak popisujete. Raději oželím peníze, než ho zbytečně vystavovat riziku narkózy, když stejně musí dietu držet. Třeba časem někdo v pojišťovně tuto situaci začne řešit a bude logicky postupovat, aby se stanovila diagnóza i bez biopsie, tam kde je to zbytečné. Děkuji. S pozdravem.

Paní Dagmar, můžete mi napsat na mail celiak@celiak.cz. Ráda bych to s Vámi ještě probrala. Děkuju

Přidat příspěvek do diskuze